Groupes de réflexion « 20 ans d’action » - Groupe : Scientifiques et médecins - 27 mars et 6 avril
Téléthon
Le Téléthon ne laisse pas les scientifiques indifférents. Selon eux il a eu pour effet de changer le regard de la société sur les malades: en osant montrer ceux que certains considéraient comme des monstres qu'il ne fallait pas montrer, il a fait de ces enfants des personnes humaines comme les autres.
"L'émission a fait l'objet de critiques dans les milieux intellectuels: promotion de la douleur, voyeurisme, effets supposés destructeurs sur les malades. On a raison de se poser ces questions. Mais tous ces dangers ont été surmontés. D'abord parce que les malades et leurs familles savent que tout cela ce n'est pas tant pour eux, mais pour les autres: ils donnent sens à leur malheur en participant à une action qui les dépasse et qui exprime une solidarité collective, la leur comme la nôtre, vis-à-vis de ceux qui ne sont pas encore nés. Ceux qui sont au centre de l'émission, ce ne sont pas eux, mais les malades à venir, qui sont invisibles. Ces enfants sont des Archanges Gabriel. Et puis tout le monde considère le Téléthon comme un impôt festif en faveur de la recherche."
"Le Téléthon a osé montrer des enfants. Pour les enfants, c'était le jour de fête, et ça a changé le regard des copains de classe et de tout le monde. Ça a été un mouvement de solidarité qui a changé le projet médical. Je crois que s'ils vivent mieux, qu'ils soient atteints de mucoviscidose, de myopathie ou d'autre chose, de trisomie 21, c'est avant tout parce qu'on s'en occupe, parce qu'on les regarde comme des personnes à part entière, alors que ce n'était pas le cas avant."
"La démonstration de la nature génétique de la maladie et les explications sur les phénomènes biologiques qui la provoquent ont contribué à déculpabiliser les parents. Ils ne se sont plus sentis porteurs d'une tare héréditaire. Cette prise de conscience a facilité la prise en charge du handicap en France. "
