Groupes de réflexion « 20 ans d’action » - Groupe : Scientifiques et médecins - 27 mars et 6 avril
L'AFM: une organisation réactive et soucieuse de l’intérêt général
- L'AFM prend des décisions stratégiques en s'appuyant sur les avis des spécialistes.
L'AFM se caractérise par une forte capacité à prendre des décisions stratégiques au bon moment. Dans ses prises de décision, l'association s'entoure de conseils et d'avis scientifiques, mais sans nécessairement rechercher l'unanimité. En effet les décisions stratégiques suscitent toujours des controverses. Il faut savoir entendre les différents points de vue et trancher.
"En fait, quand il faut prendre de grandes décisions, souvent, il faut les prendre de façon non démocratique. Et je crois que c'était la force de Barataud, par exemple dans le cas de Généthon, d'imposer un choix non démocratique à son association et à son conseil scientifique. Je dois dire que néanmoins, il y avait au sein de ce conseil scientifique des gens qui étaient résolument pour ce programme parce qu'ils savaient très bien ce qu'impliquait de se lancer dans un programme comme celui de la cartographie du génome humain."
- Pour réussir, l'AFM a su mobiliser une recherche publique de qualité
L'AFM est arrivée à un moment où devenaient envisageables et possibles les programmes qu'elle a lancés et développés avec succès. Mais sans elle la France serait restée à la traîne.
"L'AFM est inscrite dans l'histoire parce qu'elle est arrivée au bon moment. Elle a su mobiliser des forces et des ressources qui étaient disponibles pour les engager dans la bonne direction. Si Bernard Barataud était né cent ans avant ou cent ans après, si la découverte, l'accès des gènes ne s'étaient pas produits exactement à ce moment-là, on n'aurait pas eu ce que l'on a vu. L'AFM a fleuri sur un terreau extraordinairement propice puisque c'était ce qu'on peut appeler les vingt glorieuses, deux décennies qui ont vu, d'une part, la conquête des gènes de maladies, et dans la foulée, la conquête du génome lui-même. Donc, là-dedans, l'AFM a joué un rôle absolument décisif, et je crois, pour ceux qui n'en sont pas convaincus, qu'il suffirait simplement d'essayer d'imaginer le contexte, le paysage en France sans l'AFM. Il ne se serait pas passé grand-chose, car la France avait, au début des années 80, un retard énorme dans le domaine, par rapport aux Anglo-saxons qui ont été très rapidement sur le terrain de la génétique cellulaire. L'AFM a joué un rôle énorme pour sensibiliser les chercheurs, les familles, les pouvoirs publics et la société, on l'a vu par le Téléthon. Et on peut dire que sur ces quatre domaines, l'AFM a joué un rôle véritablement historique. Donc, éclaireur, accélérateur, catalyseur, lubrifiant, incitatif, lobbying au sens noble du terme, l'AFM a fait tout ça."
- L'AFM n'a pas limité son action aux seules maladies neuromusculaires ; elle a soutenu la recherche sur les maladies rares.
L'AFM a beaucoup fait pour atténuer la contradiction qui aurait pu apparaître entre la défense d'intérêts particuliers et la mobilisation de compétences et de ressources publiques. L'AFM a eu, et continue à avoir, un rôle central dans les recherches biologiques et cliniques consacrées aux maladies rares.
"Bien entendu l'AFM a considérablement stimulé les travaux sur les maladies neuromusculaires. Mais moi je ne travaille pas sur ces maladies et je peux vous dire que l'AFM a été un acteur majeur dans le domaine des autres maladies. Elle a soutenu beaucoup de labos, elle a produit beaucoup d'externalités."
"Et ce qu'a permis l'AFM, c'est de déborder le champ des maladies neuromusculaires. Ce n'est pas ce qu'elle a permis, c'est ce qu'elle a voulu. C'est-à-dire que cette découverte des cartes génétiques a permis les découvertes des gènes, non seulement des maladies neuromusculaires, mais des maladies génétiques en général. Et ça aussi, ça a été une étape majeure dans le domaine de la biologie, de la biologie moléculaire et de la compréhension des mécanismes des maladies. Les exemples sont nombreux, il suffit de citer entre autres: les maladies osseuses ou les maladies ophtalmologiques. Le cas des maladies cardio-vasculaires est typique. Dans les années 90 on parlait très peu de composantes génétiques de ces maladies. Grâce au Généthon et aux marqueurs, et grâce au choix par Généthon des maladies cardiologiques (les cardio myopathies) comme modèles, on a pu montrer l'existence de cette composante génétique. Dans le domaine de la compréhension des maladies du système cardio-vasculaire, l'idée que de très nombreuses pathologies étaient dues à des mutations dans des gènes a été quelque chose de très nouveau dans la compréhension de la physiopathologie de ces maladies."
"Le saut d'exon ouvre des possibilités qui par certains côtés font penser aux cartes génétiques: c'est applicable à d'autres pathologies que les pathologies neuromusculaires."
"La grande intelligence de l'AFM a été de ne pas se limiter aux maladies neuromusculaires. L'AFM a fait le choix de l'intérêt général, et ça a été pour moi quelque chose que je n'oublierai jamais."
"L'AFM a amené de nombreuses équipes à travailler sur les maladies rares, neuromusculaires ou non. Le domaine serait resté orphelin sans l'AFM."
"Je crois que c'est vraiment l'AFM qui a stimulé, qui a servi de moteur et qui a incité les pouvoirs publics à un meilleur financement, une meilleure reconnaissance des maladies rares. Le financement de la recherche sur les maladies rares à l'heure actuelle, il est moitié-moitié, AFM et Agence nationale pour la recherche pour les maladies rares. C'est un partenariat vraiment « gagnant-gagnant», comme on dit."
