Groupes de réflexion « 20 ans d’action » - Groupe : Scientifiques et médecins - 27 mars et 6 avril
Infrastructures
- L'AFM a fourni à la recherche les infrastructures dont elle avait besoin.
La recherche est évidemment affaire d'inspiration, parfois de coups de génie, souvent de travail obstiné et méticuleux. Elle est également affaire d'infrastructures, d'outils, de matériaux et de substances convenablement préparés ainsi que de métrologie : par certains côtés, elle a des aspects quasi-industriels. Sans ces infrastructures, les chercheurs sont condamnés à se spécialiser dans des travaux très en amont, sans pouvoir assurer les développements qui conduisent à des applications ou qui ouvrent des pistes thérapeutiques. Ou bien alors, dans d'autres cas, ils sont réduits à l'artisanat et bientôt à la lassitude. Une telle situation prévalait dans les années 80.
"On était dans une situation où l'on pressentait que de la cartographie, c'est-à-dire de la localisation des gènes sur un chromosome donné, dépendait l'avenir de la génétique. Mais à cette époque, si l'on disposait des méthodes pour étudier les liaisons génétiques, c'est-à-dire la position de deux gènes l'un par rapport à l'autre, on manquait cruellement des familles et des marqueurs nécessaires à leur établissement. A la suite des travaux de Georges Barski, de Boris Ephrussi, puis de ceux de Marie-Geneviève Mattei, plusieurs équipes à travers le monde, dont celle de Jean Frezal à Paris, se lancèrent dans la localisation de gènes : au début des années 80, au moins six cents gènes avaient été ainsi localisés. Cependant les chercheurs engagés dans ces travaux ressentaient une certaine lassitude. La cartographie restait un exercice gratuit car les rapports entre les gènes localisés et les maladies n'étaient pas pris en compte, sauf dans certains cas exceptionnels. Et puis, après 1980, la situation changea progressivement jusqu'à ce qu'on dispose d'un nombre élevé de marqueurs polymorphiques, les microsatellites. Dès lors, la cartographie pouvait changer de stratégie et revenir aux études de liaisons génétiques dans les familles de malades."
"A l'époque, même aux US, on divisait le génome par chromosomes et par laboratoires."
- En voyant grand, l'AFM a permis d'aller plus vite et de mobiliser toutes les énergies.
Cette politique a permis une formidable accélération qui s'est traduite par une position en pointe dans la compétition internationale. La concentration de ressources, la présence de cohortes de malades, les infrastructures et leur quasi-industrialisation, tout cela a permis d'aller vite. Les témoignages suivants sur la localisation et l'identification du gène de l'ASI mettent en évidence à la fois l'accélération des recherches et ce qui l'a rendue possible.
"On a eu une collaboration fantastique de l'AFM et des parents. Il y a eu des réunions, à Dourdan notamment, des réunions pour la prise de sang. ...... Nous avions vingt-cinq familles ... et nous disposions d'un avantage sur nos concurrents qui en avaient beaucoup moins. Nous avons foncé immédiatement. C'est grâce à l'AFM que nous avons pu faire une campagne de prélèvements sanguins. Et c'est grâce à l'AFM que nous avons eu des subventions, les crédits pour faire le travail. Les familles étaient mobilisées véritablement pour donner leur sang. Ceci nous a permis d'être dans la course pour la localisation du gène, et de publier dans Nature, même si les anglo-saxons nous ont devancés d'un mois."
"J'ai participé à cette aventure de l'identification du gène SMA. C'était l'époque où nous commencions à faire le travail de cartographie génétique. Nous alimentions l'équipe en marqueurs sur une base extrêmement régulière, de l'ordre de tous les mois, tous les deux mois, on lui donnait des marqueurs ; c'était en 1991-92 qu'on faisait ça. L'équipe a bénéficié du soutien du laboratoire Généthon à ce moment-là. en plus du soutien direct de l'AFM . Et puis il ne faut pas oublier que ce qui a été déterminant ça a été de pouvoir collecter un nombre de familles de plus en plus important. La contribution des familles a été essentielle pour arriver à rétrécir l'intervalle et arriver à identifier le gène."
