Groupes de réflexion « 20 ans d’action » - Groupe : Scientifiques et médecins - 27 mars et 6 avril
Mise en réseaux et dynamique de production des connaissances
- L'AFM a contribué à effacer les frontières entre cliniciens et chercheurs ainsi que les frontières entre disciplines.
Dès ses origines, l'AFM se rapproche du monde de la recherche fondamentale. Elle établit avec les biologistes des relations qui vont marquer de manière durable à la fois les scientifiques et les malades.
"Avant même la découverte de la dystrophine, la mise en évidence systématique des gènes de maladies neuromusculaires ou non, les opérations de séquençage des génomes, les premiers essais de thérapie génique et de thérapie cellulaire, puis le retour à une nouvelle conception en matière de stratégie pharmacologique, l'AFM a opéré un rapprochement avec la recherche biologique d'alors ! Cette recherche là se réclamait encore de la biochimie classique (protéines, acides nucléiques, enzymologies, métabolisme) ou de la biologie moléculaire "première manière", ainsi d'ailleurs que de la biologie du développement (différenciation du muscle). Les technologies princeps étaient la cytologie ultrastructurale, l'électrophorèse des protéines, l'immunochimie, les cultures de cellules et l'utilisation des c-DNA's !
Cette période a été essentielle. Elle a scellé le début des rapprochements entre les représentants du mouvement associatif et les chercheurs "en laboratoire" ! Je pense ici à des hommes comme René Couteaux, J. Kruh, J.C. Dreyfus et bien sûr, Michel Fardeau, J.C. Kaplan... Pour ma part, c'est à cette période de transition que j'ai commencé à être en contact avec ce qui allait devenir l'AFM et cela a changé ma vie scientifique comme ce fut le cas pour beaucoup d'autres."
Avant même la découverte de la dystrophine, la mise en évidence systématique des gènes de maladies neuromusculaires ou non, les opérations de séquençage des génomes, les premiers essais de thérapie génique et de thérapie cellulaire, puis le retour à une nouvelle conception en matière de stratégie pharmacologique, l'AFM a opéré un rapprochement avec la recherche biologique d'alors ! Cette recherche là se réclamait encore de la biochimie classique (protéines, acides nucléiques, enzymologies, métabolisme) ou de la biologie moléculaire "première manière", ainsi d'ailleurs que de la biologie du développement (différenciation du muscle). Les technologies princeps étaient la cytologie ultrastructurale, l'électrophorèse des protéines, l'immunochimie, les cultures de cellules et l'utilisation des c-DNA's !
Cette période a été essentielle. Elle a scellé le début des rapprochements entre les représentants du mouvement associatif et les chercheurs "en laboratoire" ! Je pense ici à des hommes comme René Couteaux, J. Kruh, J.C. Dreyfus et bien sûr, Michel Fardeau, J.C. Kaplan... Pour ma part, c'est à cette période de transition que j'ai commencé à être en contact avec ce qui allait devenir l'AFM et cela a changé ma vie scientifique comme ce fut le cas pour beaucoup d'autres."
Cette période a été essentielle. Elle a scellé le début des rapprochements entre les représentants du mouvement associatif et les chercheurs "en laboratoire" ! Je pense ici à des hommes comme René Couteaux, J. Kruh, J.C. Dreyfus et bien sûr, Michel Fardeau, J.C. Kaplan... Pour ma part, c'est à cette période de transition que j'ai commencé à être en contact avec ce qui allait devenir l'AFM et cela a changé ma vie scientifique comme ce fut le cas pour beaucoup d'autres."
Avant même la découverte de la dystrophine, la mise en évidence systématique des gènes de maladies neuromusculaires ou non, les opérations de séquençage des génomes, les premiers essais de thérapie génique et de thérapie cellulaire, puis le retour à une nouvelle conception en matière de stratégie pharmacologique, l'AFM a opéré un rapprochement avec la recherche biologique d'alors ! Cette recherche là se réclamait encore de la biochimie classique (protéines, acides nucléiques, enzymologies, métabolisme) ou de la biologie moléculaire "première manière", ainsi d'ailleurs que de la biologie du développement (différenciation du muscle). Les technologies princeps étaient la cytologie ultrastructurale, l'électrophorèse des protéines, l'immunochimie, les cultures de cellules et l'utilisation des c-DNA's !
Cette période a été essentielle. Elle a scellé le début des rapprochements entre les représentants du mouvement associatif et les chercheurs "en laboratoire" ! Je pense ici à des hommes comme René Couteaux, J. Kruh, J.C. Dreyfus et bien sûr, Michel Fardeau, J.C. Kaplan... Pour ma part, c'est à cette période de transition que j'ai commencé à être en contact avec ce qui allait devenir l'AFM et cela a changé ma vie scientifique comme ce fut le cas pour beaucoup d'autres."
- Grâce à l'AFM les malades sont devenus des acteurs à part entière de la recherche.
L'AFM ne s'est pas contentée d'effacer les frontières entre recherche clinique et recherche fondamentale, et de faciliter les échanges entre spécialités ou disciplines. Elle est allée plus loin, en faisant des malades et de leurs familles des acteurs à part entière de la recherche et de la pratique médicale.
"Deuxième chose importante, c'était de rapprocher les malades et de rapprocher la communauté médicale. Faire entrer les familles et les malades dans la sphère de réflexion et d'élaboration, en particulier des structures, des consultations, etc. Le regard traditionnel des médecins hospitalo-universitaires sur le monde des patients était quelque chose que je ne supportais pas et qui n'était pas supporté par les malades. Et l'AFM a mis tout son poids dans l'organisation des consultations pour qu'il y ait enfin une reconnaissance réciproque des efforts des uns et des autres."
"La collaboration avec les associations de malades est très utile. Ca permet de réunir les familles pour faire de la recherche. C'est important pour voir si on n'est pas loin des problèmes cliniques. Ca permet d'avoir le patient avec nous; j'ai des dossiers de malades dans mon labo et ça me conduit également à prendre contact avec les collègues cliniciens, ça stimule les échanges d'informations. Ca permet aussi de découvrir des choses que les parents ou les malades décrivent et qui ne faisaient pas partie des descriptions princeps."
"La participation de certains patients à la solution de leurs problèmes a été extraordinaire. J'en ai quelques-uns autour de moi, avec qui je suis toujours resté ami, qui ont joué un rôle considérable, pour la prospection, pour la propagande de l'action que l'on menait. Certains, dont je pourrais citer les noms, ont été des médiateurs extraordinaires. C'est une merveille."
"Les rapports que j'avais avec le monde médical sont complètement différents de ce qu'on a quand on est hospitalier. Le moteur qu'ont représenté les patients est invraisemblable. Si on veut faire une analyse génétique, c'est la famille qui va mobiliser le reste de sa famille. Alors que dans le temps, on prélevait le patient quand il arrivait, éventuellement la mère si elle était là."
"Dans le cas de l'amyotrophie spinale infantile (ASI), la contribution des familles a été déterminante pour accélérer l'identification du gène."
- La dynamique scientifique et humaine qui a été créée par l'AFM est génératrice d'espoir.
Ainsi placée au cœur de réseaux interdisciplinaires et d'un dispositif dans lequel le malade est un acteur et un actionnaire de la recherche, l'AFM a été en mesure de jouer un rôle clé dans la diffusion des savoirs, des pratiques, des techniques.
"Du fait qu'il n'y avait pas la réclame faite par l'AFM, ça ne passait pas. Je pense que le rôle de l'AFM a été dans la transmission des possibilités de prise en charge respiratoire, de prise en charge digestive, de toutes les prises en charge qui existaient en fait, mais qui n'étaient pas transmises. Et n'étant pas transmises, elles n'étaient pas utiles au malade."
