Groupe « Information, communication et diffusion des connaissances»
De la diffusion de l’information à la dynamique collective d’élaboration, de circulation et de mise en œuvre des connaissances
L'AFM, notamment à travers le Téléthon, mais pas seulement, a joué un grand rôle dans la sensibilisation de différents publics aux activités de recherche et dans la diffusion des résultats obtenus. Publics multiples, faits de personnes concernées par les maladies, de professionnels des milieux médicaux, de chercheurs enfermés dans leurs spécialités et n'ayant pas le temps ou la possibilité de regarder ce qui se passe à côté mais également d'amateurs de sciences et d'étudiants.
VLM a été le premier outil de dissémination de l'information à la fois auprès des parents et des professionnels.
"L'instrument qu'avait développé l'AFM pour l'information était le VLM qui était bricolé et artisanal. Il était envoyé gratuitement aux personnes figurant dans le fichier. Il y avait des dossiers et des fiches techniques rédigés par des médecins proches de l'association. "
Ce travail de dissémination et de diffusion de l'information a pris de l'ampleur grâce à Myoline...
"Il fallait absolument que l'AFM se dote de moyens pour pouvoir mettre à disposition des professionnels de la santé et des médecins, des connaissances concernant les maladies neuromusculaires. L'objectif était d'améliorer à la fois la prise en charge, qui est fondamentale, mais également la culture générale sur ces maladies. Les professionnels ne connaissaient pas ces maladies: d'où l'idée de ces documents, à la fois sur un support papier et éventuellement consultables par Minitel (d'où le nom: Myoline). Ce qui était important c'était de toucher cette cible professionnelle de la santé. Ni les malades, ni les chercheurs, n'étaient visés en priorité."
...et les monographies.
"Tout de suite après ont été lancées les monographies. Une association de malades qui écrit sur une maladie, un document destiné aux médecins, c'est quelque chose de tout à fait remarquable. Une synthèse didactique de très haut niveau sur une maladie, avec tous les aspects de cette maladie, aussi bien diagnostic, histoire, prise en charge. Et tous les aspects droit et sociaux, réunis sur un document vraiment très joli, maquetté, facile à lire."
"Il y avait eu des avancées importantes en termes de ventilation, et il était inadmissible que ces avancées ne puissent pas bénéficier majoritairement aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Et pour qu'elles puissent en bénéficier, il faut aller voir ceux qui les proposent et diffuser l'info."
