Groupe « Information, communication et diffusion des connaissances»
Dilemmes
Les choix stratégiques faits par l'association, les hésitations qui les accompagnent parfois, se reflètent nécessairement dans la politique de communication, externe et interne. A partir de la fin des années 90, avec la création d'Eurordis puis avec celle de l'Alliance des maladies rares, l'AFM a manifesté publiquement son engagement au-delà des seules maladies neuromusculaires, soulignant ainsi la continuité de ses orientations. Mais cela a conduit à certaines ambiguïtés qu'il a fallu lever et qui risquent de se renouveler dans les années qui viennent.
"La transformation de l'AFM en une association de maladies rares aurait pu être tentante. Ca aurait beaucoup plu à la télé, et ça plairait beaucoup à plein de monde. Mais on a su résister à cette tentation. Il a fallu clarifier notre politique sur les maladies rares par rapport aux maladies neuromusculaires. Notre objectif, c'est la guérison des maladies neuromusculaires, c'est ce qui est dans nos statuts et c'est notre objectif. Mais ce qu'on fait pour parvenir à cet objectif bénéficie au plus grand nombre. D'abord parce que nous intervenons sur des problématiques générales qui concernent l'ensemble des maladies rares mais également parce que nous sommes impliquées dans des structures comme la plate-forme ou l'Alliance. Il y a vraiment eu une redéfinition très précise de l'intervention de l'AFM dans le domaine des maladies rares. Parce qu'avec le développement du mouvement maladies rares, l'AFM se retrouvait avec la possibilité de devenir comme une sorte de guichet de distribution. Plus ce mouvement qu'on avait contribué à structurer se structurait, et plus l'AFM avait l'obligation de clarifier sa position par rapport à lui."
Il a fallu faire cette clarification non seulement auprès du public mais également auprès des bénévoles.
"Les réseaux bénévoles qui relayaient nos messages, il avaient tendance à axer leur communication sur le thème: "le Téléthon bénéficie à l'ensemble des maladies rares", et il a fallu expliquer."
Du point de vue de la communication c'est quand même le grand écart. Étant donné la dynamique autour des maladies rares, étant donné l'engagement de l'AFM, il est exclu de ne faire référence qu'aux maladies neuromusculaires. Et pourtant la mission de l'AFM c'est de guérir les malades atteints de MNM.
