Groupe « Information, communication et diffusion des connaissances»
Présences de l'AFM dans l'espace public
L'AFM a dû imposer son existence et son identité dans l'espace public. Ceci n'a pas toujours été facile. Le Téléthon constitue certes une tribune exceptionnelle pour faire connaître la cause de l'association et présenter les résultas obtenus ainsi que les actions entreprises. Mais le succès du Téléthon tend à masquer l'existence même de l'AFM qui doit rappeler constamment qu'elle existe.
La politique de communication de l'AFM ne peut être séparée de celle du Téléthon; et le Téléthon fait partie de la communication de l'AFM. Un des problèmes majeurs c'est évidemment de rendre présentes l'AFM et ses actions, de faire en sorte que le Téléthon ne soit pas dissocié de l'AFM.
"Ce que, en termes de communication, on a toujours essayé de faire à travers le Téléthon c'est de rappeler la stratégie de l'AFM, ses missions, ses objectifs, et de faire exister l'AFM. En 1992-93, quand on lisait la presse locale sur le Téléthon, c'était vraiment le Téléthon organisé par France 2. L'AFM n'était pas du tout connue. Aujourd'hui, elle ne l'est pas beaucoup plus au niveau du grand public. Mais quand même, il y a une progression. On le voit en regardant la presse régionale qui est vraiment le reflet de la France profonde au moment du Téléthon, où on voit l'existence d'une association de malades et d'un combat derrière le Téléthon. Il y a 10-15 ans, le Téléthon, c'était la grande fiesta et le combat était très loin derrière. Et la télé était très devant. Et ça c'est le fruit d'un travail qu'on a fait au niveau de la communication pour le Téléthon, de faire exister l'AFM et le combat de l'AFM à côté du Téléthon, pour que le lien soit fait et que le Téléthon ne devienne pas un objet indépendant du combat de l'AFM."
"Pour l'AFM, le Téléthon c'est un moyen. Pourtant la confusion que l'on observe dans le public, se retrouve à l'intérieur de l'AFM où pas mal de gens ont tendance à se présenter en utilisant le logo et la mention du Téléthon."
"Le Téléthon, notamment comme dispositif de collecte, doit être soumis complètement à l'AFM, à ses projets, ses objectifs, ses actions. Or il y a en permanence des pressions pour que l'AFM soit relégué en deuxième position. Ca complique trop les choses de laisser toute sa place à l'AFM et à sa stratégie. Par exemple, ça serait tellement plus simple de dire que le Téléthon, c'est les maladies rares, et de ne mentionner que marginalement les maladies neuromusculaires."
"A cela il faut ajouter les divergences naturelles de conception entre l'AFM et les gens de la télévision, la place des talks scientifiques, le choix des personnes qui interviennent. Par exemple les scientifiques reprochent à l'AFM de survendre les résultats, mais ce sont souvent eux qui se laissent aller à cet optimisme rassurant quand ils sont devant les caméras. Le Téléthon n'est pas toujours facile à maîtriser en terme de politique de communication de l'AFM. Bref la vie n'est pas un long fleuve tranquille!"
La politique de communication de l'AFM ne peut être séparée de celle du Téléthon; et le Téléthon fait partie de la communication de l'AFM. Un des problèmes majeurs c'est évidemment de rendre présentes l'AFM et ses actions, de faire en sorte que le Téléthon ne soit pas dissocié de l'AFM.
"Ce que, en termes de communication, on a toujours essayé de faire à travers le Téléthon c'est de rappeler la stratégie de l'AFM, ses missions, ses objectifs, et de faire exister l'AFM. En 1992-93, quand on lisait la presse locale sur le Téléthon, c'était vraiment le Téléthon organisé par France 2. L'AFM n'était pas du tout connue. Aujourd'hui, elle ne l'est pas beaucoup plus au niveau du grand public. Mais quand même, il y a une progression. On le voit en regardant la presse régionale qui est vraiment le reflet de la France profonde au moment du Téléthon, où on voit l'existence d'une association de malades et d'un combat derrière le Téléthon. Il y a 10-15 ans, le Téléthon, c'était la grande fiesta et le combat était très loin derrière. Et la télé était très devant. Et ça c'est le fruit d'un travail qu'on a fait au niveau de la communication pour le Téléthon, de faire exister l'AFM et le combat de l'AFM à côté du Téléthon, pour que le lien soit fait et que le Téléthon ne devienne pas un objet indépendant du combat de l'AFM."
"Pour l'AFM, le Téléthon c'est un moyen. Pourtant la confusion que l'on observe dans le public, se retrouve à l'intérieur de l'AFM où pas mal de gens ont tendance à se présenter en utilisant le logo et la mention du Téléthon."
"Le Téléthon, notamment comme dispositif de collecte, doit être soumis complètement à l'AFM, à ses projets, ses objectifs, ses actions. Or il y a en permanence des pressions pour que l'AFM soit relégué en deuxième position. Ca complique trop les choses de laisser toute sa place à l'AFM et à sa stratégie. Par exemple, ça serait tellement plus simple de dire que le Téléthon, c'est les maladies rares, et de ne mentionner que marginalement les maladies neuromusculaires."
"A cela il faut ajouter les divergences naturelles de conception entre l'AFM et les gens de la télévision, la place des talks scientifiques, le choix des personnes qui interviennent. Par exemple les scientifiques reprochent à l'AFM de survendre les résultats, mais ce sont souvent eux qui se laissent aller à cet optimisme rassurant quand ils sont devant les caméras. Le Téléthon n'est pas toujours facile à maîtriser en terme de politique de communication de l'AFM. Bref la vie n'est pas un long fleuve tranquille!"
