Groupes de réflexion « 20 d’action » - Groupe : Action sociale et citoyenneté - 4 avril 2006
Exister, tout simplement :le front uni des maladies rares.
L'AFM a rendu visible ce qui était caché, ignoré ou refoulé. Cette action a commencé avec les maladies neuromusculaires proprement dites et en particulier avec la Myopathie de Duchenne. Dès le début, le combat a été plus général et s'est développé de manière collective. Il concernait tous les malades auxquels le droit à l'existence était dénié. De là, la force de notions comme celles de maladie rare et de maladie génétique.
"On ne pouvait pas s'attaquer aux problèmes de la myopathie ou des myopathies si on ne s'attaquait pas d'emblée aux problèmes de toutes les maladies génétiques et à l'ignorance qui les entourait. Cette notion d'ignorance est là depuis bien avant le début du Téléthon. On ne savait pas où étaient les malades, combien ils étaient, pourquoi ils étaient malades et s'il y avait des traitements. Contre cette ignorance, l'idée a toujours été de dire : il y a forcément des gens qui sont dans les mêmes problématiques. Maladies oubliées, maladies rares, maladies génétiques, toutes ces notions ont été des forces de rassemblement contre l'oubli et l'ignorance."
