Guérir - Institut de Myologie
Situation en 1987 :
Au début des années 80, les maladies neuromusculaires sont les oubliées de la médecine et de la science : errance diagnostique, peu de médecins experts et de consultations de référence, pratiquement pas d'équipes de recherche travaillant sur le muscle. Pour pallier cette situation, l'AFM imagine alors de créer un institut où le muscle serait étudié, soigné et enseigné. Dès 1986, elle s'associe à l'AP-HP pour créer une consultation pluridisciplinaire dédiée aux maladies neuromusculaires (qui voit le jour en 1990) au sein du groupe hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, où, à la fin du XIXème siècle, le Dr Duchenne de Boulogne décrivait la myopathie qui porte son nom. Fin 1987, les résultats du premier Téléthon lui donnent enfin les moyens de créer le véritable Institut qu'elle appelle de ses vœux au sein du futur bâtiment « tête » de la Pitié-Salpêtrière dont la construction débute en 1993.
Dix ans plus tard, l'AFM, en collaboration avec l'AP-HP et l'Inserm, a tenu son pari et, le 26 avril 1997, l'Institut de Myologie est inauguré au cœur du plus grand centre hospitalier d'Europe.
Dix ans plus tard, l'AFM, en collaboration avec l'AP-HP et l'Inserm, a tenu son pari et, le 26 avril 1997, l'Institut de Myologie est inauguré au cœur du plus grand centre hospitalier d'Europe.
Objectifs :
Favoriser l'existence et la reconnaissance de la myologie en rassemblant dans un même lieu, recherche fondamentale et clinique, soins et enseignement afin de comprendre, soigner et guérir les maladies neuromusculaires.
Pour atteindre ses objectifs, l'Institut de Myologie développe des partenariats avec l'Inserm, l'AP-HP et le CEA. Longtemps département interne de l'AFM, l'Institut devient, le 1er octobre 2005, une association loi 1901 indépendante dont les deux fondateurs sont l'AFM et Généthon. A terme, l'objectif de cette association est la création d'une Fondation consacrée à la myologie.
Pour atteindre ses objectifs, l'Institut de Myologie développe des partenariats avec l'Inserm, l'AP-HP et le CEA. Longtemps département interne de l'AFM, l'Institut devient, le 1er octobre 2005, une association loi 1901 indépendante dont les deux fondateurs sont l'AFM et Généthon. A terme, l'objectif de cette association est la création d'une Fondation consacrée à la myologie.
Actions :
Pour en savoir plus, cliquez sur les liens ci-dessous :
Résultats :
Au cœur d'un site hospitalo-universitaire de référence, l'Institut de myologie est aujourd'hui :
- un centre national de référence pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des maladies neuromusculaires : depuis 9 ans, plus de 21 000 consultations réalisées avec plus de 9 000 hospitalisations de jour, plus de 15 000 dossiers de patients répertoriés à la consultation.
- une activité de recherche reconnue et en plein développement : l'unité Inserm U582 a contribué, depuis 1997, à la découverte d'environ 10 nouveaux gènes et à l'identification de très nombreuses mutations.
Identification
- 2005 : identification du gène responsable de la forme autosomique dominante de la myopathie centronucléaire grâce à une étroite collaboration avec les cliniciens et l'unité de Morphologie de l'Institut de Myologie et avec la participation de médecins français et étrangers. Des mutations faux sens ont été identifiées dans la séquence du gène (DNM2) codant la dynamine 2 (DNM2), provoquant la substitution d'un acide aminé par un autre dans la séquence de la protéine (M.Bitoun et al. Nature Genet 2005).
Pour connaître les résultats concernant les maladies neuromusculaires et les autres maladies, cliquez sur les liens ci-dessous :
Défis :
- Donner davantage de lisibilité, de visibilité et d'efficacité à l'Institut en affichant un programme médical et scientifique ambitieux qui optimise les collaborations entre les différents pôles de l'Institut ;
- Faciliter le développement de la consultation neuromusculaire avec l'intégration de nouveaux praticiens et le renforcement de la collaboration avec d'autres services spécialisés (service de rééducation, EMG...) ;
- Développer la plateforme d'exploration et d'évaluation afin d'élaborer et de mettre en œuvre les mesures les plus adéquates possibles pour l'évaluation de la force et/ou du fonctionnement du muscle, notamment :
- en installant un nouvel aimant (3 Telsa corps entier) permettant une plateforme RMN de référence pour la recherche sur le muscle, le cœur et les vaisseaux ;
- en favorisant la collaboration avec des universités, centres techniques et entreprises pour développer de nouveaux outils de mesure adaptés aux pathologies neuromusculaires. - Promouvoir davantage les forces que compte l'Institut en termes de recherche fondamentale et appliquée en créant, avec l'Inserm et l'université Pierre et Marie Curie, un centre de recherche intégré sur le muscle (associant les équipes actuelles et éventuellement de nouvelles, autour de plateaux communs de haut niveau) ;
- Poursuivre le développement des essais thérapeutiques sur le site en proposant un accompagnement et un service de qualité aux promoteurs intéressés par les expertises et les plateformes réunies au sein de l'Institut.
Documents sources :
Centre de recherche, d'expertise et d'enseignement dédié au muscle.
Base de données bibliographique, en accès libre, dédiée au muscle et aux maladies neuromusculaires, Myobase contient plus de 29.000 documents.
Portail d'informations sur les maladies neuromusculaires, les avancées de la recherche, les essais en cours. Des réponses pratiques concernant la vie quotidienne sont également proposées avec un forum pour échanger.
Témoignage :
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Authier Jean-François, Val de Marne
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