Communiquer - Informer les malades et les professionnels
Situation en 1987 :
En 1987, l’AFM dispose d’un journal, VLM, diffusé aux familles et à quelques médecins et professionnels du secteur médico-social. La collecte et la diffusion de l’information se fait essentiellement par le biais des contacts entre familles et médecins. Pour ce faire, l’AFM organise aussi des colloques spécialisés Maladies neuromusculaires rassemblant chercheurs et médecins : Besançon 1982, Tours 1986.
Objectifs :
- Informer les familles sur leur maladie et sa prise en charge (médicale, paramédicale, sociale, législative, éducative …), ainsi que sur les avancées de la recherche pour une meilleure prévention des conséquences de la maladie, une meilleure connaissance des pistes thérapeutiques et une meilleure qualité de vie.
- Informer les professionnels et favoriser leur formation dans le domaine des maladies neuromusculaires pour améliorer le diagnostic, la prise en charge médicale, paramédicale et sociale et faciliter le transfert des connaissances de la recherche à l’application médicale dès que possible.
Crédit photographique : ©AFM/R. Bourguet
Actions :
Dès le lendemain du premier Téléthon (avril 1988), l’AFM crée un Service de Documentation dont la mission est la mise en place d’une banque de données documentaire (recensement et compilation de la littérature spécialisée) dans le domaine des myopathies. La diffusion des connaissances faisant partie de ses missions sociales et les avancées de la recherche se traduisant par une accélération des connaissances, l’AFM publie, dès juin 1992, le premier numéro de Myoline, bulletin bimestriel d'actualités médico-scientifiques sur les maladies neuromusculaires destiné aux professionnels de santé.
Résultats :
Résultats pour les maladies neuromusculaires
Résultats pour les autres maladies
Grâce aux différents outils et campagnes d’information développés à destination des médecins, la génétique médicale et les maladies génétiques sont entrées dans les cabinets médicaux.
- Disponibilité d’une information pointue pour les familles
Connaître sa maladie pour mieux vivre avec et pour une meilleure prise en charge. Lourde et contraignante, cette prise en charge doit être permanente et adaptée à la personne malade qui en est partie prenante. La personne malade est « experte » de sa maladie et légitime dans les informations et les soins qu’elle peut demander/attendre des équipes médicales. Elle connaît parfaitement les enjeux vitaux à l’œuvre et sait identifier les situations d’urgence.
- Amélioration des connaissances et des pratiques des professionnels et donc amélioration de la prise en charge médicale.
La formation / information des professionnels de la prise en charge des malades neuromusculaires s’est considérablement améliorée ces 20 dernières années, notamment grâce à l’AFM qui a su utiliser le réseau de ses experts pour produire, diffuser et partager les savoir faire et les connaissances à l’ensemble de ces professionnels.
Résultats pour les autres maladies
Grâce aux différents outils et campagnes d’information développés à destination des médecins, la génétique médicale et les maladies génétiques sont entrées dans les cabinets médicaux.
Défis :
- Accroître la réactivité et la fluidité dans le traitement et le relais de l’information, notamment concernant les essais et les avancées de la recherche financées ou non par l’AFM, parvenir à rendre intelligible des informations scientifiques de plus en plus pointues, notamment dans un contexte de multiplication des essais thérapeutiques.
- Conserver l’exhaustivité et l’expertise dans les contenus produits sur les maladies neuromusculaires : l’AFM doit rester une source et une référence en termes de publication et de diffusion d’informations médico-scientifiques sur les maladies neuromusculaires.
- Travailler sur la pluralité des formats (édition papier, électronique/numérique) : brèves, articles, interviews, portraits, fiches techniques pratiques, infographies animées, vidéos, son, Cdrom interactif… tout respectant la pluralité des cibles (rédaction adaptée)
- Optimiser la diffusion des informations à forte valeur ajoutée : ces informations doivent être disponibles là où se trouvent les cibles. L’objectif est de publier et diffuser des contenus grâce à des partenariats avec des éditeurs (presse spécialisée, édition médico-scientifique, …) afin de bénéficier de leur savoir faire et leur réseau de diffusion ; avec des organismes/institutions (Universités, Ministères, organismes de recherche,…) afin d’utiliser leur caution et leur réseau de diffusion.
Documents sources :
Base de données bibliographique, en accès libre, dédiée au muscle et aux maladies neuromusculaires, Myobase contient plus de 29.000 documents.
Portail d'informations sur les maladies neuromusculaires, les avancées de la recherche, les essais en cours. Des réponses pratiques concernant la vie quotidienne sont également proposées avec un forum pour échanger.
Témoignage :
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Saintigny Yannick, Essonne
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