Aider - Des aides techniques au droit à compensation
Situation en 1987 :
On se trouve face à une véritable carence dans la prise en charge des aides techniques mais aussi humaines que les dispositifs existants alors ne permettent nullement de résoudre. Ces dispositifs établis selon des grilles administratives ne permettent aucunement de répondre au besoin d’autonomie des personnes. Au sein de l’AFM, il existe une inébranlable tradition de restauration des fonctions interrompues par la maladie, depuis l’importation du 1er fauteuil roulant électrique par Marcel Thorel en 1973. Une tradition relancée par l’arrivée du Turbo pour les petits en 1985-86.
Objectifs :
Mettre en œuvre des actions concrètes et efficaces pour la reconquête de l’autonomie maximale pour les malades.
Actions :
- De 1988 à 1992 : Depuis la creation du FAP.
- De 1993 à 1999 : « l’aide technique progresse, la prise en charge régresse »
- De 2000 à 2003 : une extension programmée du concept de dispositif pour la vie autonome (DVA)
- 2005-2006 : La loi adoptée, l’AFM s’implique dans sa mise en œuvre
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Résultats :
- la prise en compte des personnes en situation de handicap dans la société française a considérablement évolué : d’ « invisibles », ils sont devenus un enjeu des politiques publiques. Leur accession à une véritable citoyenneté est devenu un objectif public… une révolution culturelle est en marche dans le « monde du handicap ». Portée par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), elle doit engager petit à petit l’ensemble du secteur - administrations, institutions, services, professionnels et les personnes en situations de handicap elles mêmes.
- la loi du 11 février 2005 « dépoussière « le texte de 1975 et instaure quelques principes forts : un droit à compensation universel, le droit à la scolarisation en milieu ordinaire, le droit à l’emploi, l’obligation de rendre accessible tous les lieux publics dans les 10 ans à venir, la création d’un « guichet unique » avec la mise en place des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées). Par dessus tout, cette loi fonde toutes les actions sur la prise en compte du « projet de vie » de la personne qu’elle implique dans toutes les démarches engagées.
Défis :
Poursuivre la veille concernant la mise en œuvre de la loi du 11 février 2005.
Accompagner la révolution culturelle nécessaire dans la prise en compte des personnes en situation de handicap.
- Mise en place d’une stratégie d’observation de l’application de la loi avec les délégations départementales, les services régionaux et le pôle revendications.
- Action d’observation commune APF – AFM – GIHP au niveau national.
- Copilotage avec l’APF de la commission du CNCPH chargée du suivi des effets de la loi auprès des personnes en situation de grande dépendance.
Accompagner la révolution culturelle nécessaire dans la prise en compte des personnes en situation de handicap.
- Travail au sein du Conseil de la CNSA
- Perspective d’un colloque à l’automne 2006 s’adressant à tous les acteurs impliqués autour des changements de culture portés par cette loi.
Documents sources :
Base de données bibliographique, en accès libre, dédiée au muscle et aux maladies neuromusculaires, Myobase contient plus de 29.000 documents.
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