Aider - Le répit
Situation en 1987 :
Au moment du premier Téléthon, les familles sont isolées, elles se démènent souvent seules pour affronter les conséquences de la maladie. Elles ne s'autorisent pas à exprimer la souffrance, la fatigue, la nécessité de la permanence des aides familiales. Il y a tant de problèmes à résoudre que la plupart des familles prennent sur elles et ne peuvent abandonner ce combat quotidien.
La priorité de l'Association est alors de faire prendre en compte des aspects urgents non traités à cette époque comme un diagnostic fiable, des soins de qualité pour améliorer la vie, des aides techniques pour soulager et permettre d'agir.
La notion de répit n'existe pas, le droit au répit non plus : souvent le droit de se taire et de faire face tout seul, dans le confinement d'un appartement ou d'une maison souvent inaccessible. Pourtant, dans chaque rencontre avec les familles, revient inlassablement le discours des parents épuisés de se lever 10 fois par nuit pour bouger un membre douloureux du fait de l'immobilité, de courir de consultations en hôpital, de remplir des tonnes de papiers pour faire comprendre la situation insupportable dans laquelle elles se trouvent.
A cette époque, la société, les professionnels sont sourds et aveugles. Personne ne veut entendre ou ne peut entendre cette plainte constante, ces yeux gonflés par manque de sommeil, ces couples qui volent en éclat. Il y a tant à faire...
Au sein même de l'association, dès 1987, ce besoin si sensible s'exprime. Les familles se regroupent pour s'épauler, le groupe amyotrophie spinale tente de partager ce quotidien en rédigeant un livre blanc, les permanences téléphoniques rapprochent les personnes et bâtissent des réseaux de familles. Les premiers Services Régionaux d'Aides et d'Information voient le jour pour apporter des solutions pratiques aux familles pour soulager leur quotidien
La priorité de l'Association est alors de faire prendre en compte des aspects urgents non traités à cette époque comme un diagnostic fiable, des soins de qualité pour améliorer la vie, des aides techniques pour soulager et permettre d'agir.
La notion de répit n'existe pas, le droit au répit non plus : souvent le droit de se taire et de faire face tout seul, dans le confinement d'un appartement ou d'une maison souvent inaccessible. Pourtant, dans chaque rencontre avec les familles, revient inlassablement le discours des parents épuisés de se lever 10 fois par nuit pour bouger un membre douloureux du fait de l'immobilité, de courir de consultations en hôpital, de remplir des tonnes de papiers pour faire comprendre la situation insupportable dans laquelle elles se trouvent.
A cette époque, la société, les professionnels sont sourds et aveugles. Personne ne veut entendre ou ne peut entendre cette plainte constante, ces yeux gonflés par manque de sommeil, ces couples qui volent en éclat. Il y a tant à faire...
Au sein même de l'association, dès 1987, ce besoin si sensible s'exprime. Les familles se regroupent pour s'épauler, le groupe amyotrophie spinale tente de partager ce quotidien en rédigeant un livre blanc, les permanences téléphoniques rapprochent les personnes et bâtissent des réseaux de familles. Les premiers Services Régionaux d'Aides et d'Information voient le jour pour apporter des solutions pratiques aux familles pour soulager leur quotidien
Objectifs :
Soulager le quotidien des familles pour une vie digne et favoriser ce que l'on nomme aujourd'hui le droit au répit.
Au delà, disposer de tous les moyens pour soulager le quotidien des familles :
- permettre de diminuer la contrainte des conséquences de la maladie (accès aux aides techniques, aides humaines, accessibilité des habitations, accès à des soins de qualité par une prise en charge correcte),
- permettre aux familles de retrouver, de développer des projets personnels, des projets de vie, de trouver des espaces de rencontres et d'échanges, des activités adaptées.
Au début des années 2000, les objectifs de l'Association sont clairs : faire reconnaître le besoin de répit, faire reconnaître le rôle premier et majeur que jouent les familles au quotidien aux côtés de leur enfant ou conjoint et proposer des solutions de répit aux familles.
Défis :
Les familles étant de loin les premiers aidants en France, le vieillissement de la population et l'augmentation de l'espérance de vie des malades font apparaître aujourd'hui des situations méconnues par le passé où l'âge de parents ne permet plus la prise en en charge leurs enfants devenus des adultes.
Les situations de ces familles sont de plus en plus lourdes et le besoin de soutenir les aidants familiaux est une nécessité.
Pour cela, il faut agir auprès des pouvoirs publics pour la mise en œuvre d'une politique volontariste dans ce domaine et le développement de structures et services de répit en France.
Les situations de ces familles sont de plus en plus lourdes et le besoin de soutenir les aidants familiaux est une nécessité.
Pour cela, il faut agir auprès des pouvoirs publics pour la mise en œuvre d'une politique volontariste dans ce domaine et le développement de structures et services de répit en France.
Documents sources :
Base de données bibliographique, en accès libre, dédiée au muscle et aux maladies neuromusculaires, Myobase contient plus de 29.000 documents.
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Témoignage :
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Caroline, Morbihan
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