Aider - Rechercher et développer des matériels ou des moyens innovants de compensation des incapacités
Situation en 1987 :
Le concept de la compensation des incapacités n’existe pas en France, la médecine de réadaptation tente de rééduquer/réparer et, dans le cadre des maladies chroniques invalidantes, peu de solutions pour vivre au quotidien sont proposées aux personnes. C’est le temps de la résignation face au pronostic grave des maladies. Le credo de cette époque est centré sur la maladie et non ses conséquences. La médecine ne pouvant guérir ou stopper l’évolution, il n’y a donc rien à faire.
Au sein de l’AFM, il existe une inébranlable tradition de restauration des fonctions interrompues par la maladie, depuis l’importation du 1er fauteuil roulant électrique par Marcel Thorel en 1973. Des fauteuils qui seront inscrits au remboursement par la sécurité sociale en 1977. Cette tradition se poursuit à l’AFM avec l’arrivée du Turbo pour les petits en 1985-86.
En 1987, les produits se sont développés un peu partout en Europe en particulier dans les pays du Nord et de nombreuses familles ignorent en France l’existence de produits spécifiques qui permettent de compenser les incapacités à communiquer, à lire, à manger seul, à se relever d’un plan assis, à se transférer seul…. Sur près de « 25 000 » produits recensés, seul un faible pourcentage est inscrit au fameux TIPS (Tarif interministériel des prestations sanitaires).
Au sein de l’AFM, il existe une inébranlable tradition de restauration des fonctions interrompues par la maladie, depuis l’importation du 1er fauteuil roulant électrique par Marcel Thorel en 1973. Des fauteuils qui seront inscrits au remboursement par la sécurité sociale en 1977. Cette tradition se poursuit à l’AFM avec l’arrivée du Turbo pour les petits en 1985-86.
En 1987, les produits se sont développés un peu partout en Europe en particulier dans les pays du Nord et de nombreuses familles ignorent en France l’existence de produits spécifiques qui permettent de compenser les incapacités à communiquer, à lire, à manger seul, à se relever d’un plan assis, à se transférer seul…. Sur près de « 25 000 » produits recensés, seul un faible pourcentage est inscrit au fameux TIPS (Tarif interministériel des prestations sanitaires).
Objectifs :
L’AFM bâtit, dès 1989, sa stratégie autour du concept de l’OMS (Classification International du Handicap) qui pose notamment le principe d’une prise en charge des produits selon les incapacités à compenser et non selon une liste administrative de produits . Depuis un arrêté du 4 mai 1988, relatif à la nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages, la France reconnaît l'approche à trois niveaux du handicap et préconise l'utilisation de la terminologie proposée par l'OMS.
L’AFM se donne alors comme objectif de permettre aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de disposer des matériels spécifiques aux incapacités que la maladie génère pour leur permettre de vivre dignement. La naissance des premiers services régionaux d’aide et d’information (SRAI) concourt largement à transmettre aux familles l’information sur les produits et les accompagnent dans leurs acquisitions. De cet accompagnement, nait une prise en compte des besoins non couverts par les produits existants et, de l’expression de ce besoin, apparaît une stratégie qui vise à de stimuler la création, l’importation, la mise à disposition de produits spécifiques répondant à la compensation de nombreuses incapacités.
Cet objectif général peut se décliner en plusieurs objectifs plus opérationnels :
Dans tous ces domaines, la démarche de l’AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l’Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.
L’AFM se donne alors comme objectif de permettre aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de disposer des matériels spécifiques aux incapacités que la maladie génère pour leur permettre de vivre dignement. La naissance des premiers services régionaux d’aide et d’information (SRAI) concourt largement à transmettre aux familles l’information sur les produits et les accompagnent dans leurs acquisitions. De cet accompagnement, nait une prise en compte des besoins non couverts par les produits existants et, de l’expression de ce besoin, apparaît une stratégie qui vise à de stimuler la création, l’importation, la mise à disposition de produits spécifiques répondant à la compensation de nombreuses incapacités.
Cet objectif général peut se décliner en plusieurs objectifs plus opérationnels :
- Informer les familles des solutions possibles au regard de leurs déficiences
- Rechercher des produits répondant aux besoins des personnes où qu’ils soient et en favoriser leur distribution en France
- Stimuler la recherche et l’innovation pour la création de produits et de services nouveaux
- Permettre la prise en charge de ces produits
- Evaluer les besoins non satisfait en termes de solutions techniques et mettre en place une méthodologie dans ce domaine
- Favoriser l’émergence de dispositifs de recherche, d’information, d’évaluationsFavoriser l’information et la formation des acteurs professionnels intervenant dans le processus d’acquisition d’une aide technique
- Mettre en place, favoriser la participation des « usagers » au processus de création d’un produit dans une démarche qualité respectant le besoin exprimé des personnes
- Augmenter le niveau de connaissances dans le domaine du marché des aides techniques et dans l’analyse des besoins de notre population
Dans tous ces domaines, la démarche de l’AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l’Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.
Actions :
- Informer les familles des solutions possibles au regard de leurs déficiences
- Rechercher des produits répondant aux besoins des personnes où qu’ils soient et en favoriser leur distribution en France
- Stimuler la recherche et l’innovation pour la création de produits et de services nouveaux
- Permettre la prise en charge de ces produits
- Evaluer les besoins non satisfaits en termes de solutions techniques et mettre en place une méthodologie dans ce domaine
- Favoriser l’émergence de dispositifs de recherche, d’information, d’évaluations
- Favoriser l’information et la formation des acteurs professionnels intervenant dans le processus d’acquisition d’une aide technique
- Mettre en place, favoriser la participation des « usagers » au processus de création d’un produit dans une démarche qualité respectant le besoin exprimé des personnes
- Augmenter le niveau de connaissances dans le domaine du marché des aides techniques et dans l’analyse des besoins de notre population
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Résultats :
Résultats pour les maladies neuromusculaires
Les Fauteuils roulants électriques multipositions sont désormais prescrits et inscrits au remboursement.
Les Fauteuils roulants électriques multipositions sont désormais prescrits et inscrits au remboursement.
Les familles ont un niveau d’information sur les produits existants de meilleure et de plus grande qualité grâce au travail conjugué des Services Régionaux et du national. En effet, les familles bénéficient d’une aide à l’évaluation de leurs besoins et la proposition d’un produit le plus en adéquation avec leurs besoins grâce à l’accompagnement des SR qui bénéficient d’un support d’information et de connaissance avec le service des aides techniques.
Le niveau d’équipement des personnes, hormis les problèmes de financement, s’est amélioré au cours des 20 dernières années. Le coût des Aides de très hautes technologie, au regard des « barèmes » applicables depuis janvier 06, aura sans doute un impact sur l’acquisition par les familles de produits spécifiques. Il faudra en faire une observation fine.
La quasi-totalité des problématiques peut être résolu sur le plan purement technique : il demeure néanmoins que peu de revendeurs ou de prescripteurs connaissent parfaitement ce qui peut exister sur le marché et que le coût à la charge des familles au vue des coûts de produits est parfois exorbitant. Les produits conçus avec le soutien de l’AFM répondent de manière assez fine aux besoins des malades mais ces produits se trouvent être dans des marchés de niches et ont la même problématique que des produits rares (peu d’industriels, coûts très élevés). La vigilance sur les produits en Europe permet de faire bénéficier nos familles de ces produits, il faut sans doute développer les stratégies en direction de ce marché.
L’AFM est reconnue dans le milieu de la recherche et de la création des aides techniques comme un expert sur les notions de grande dépendance et comme pouvant permettre la participation des usagers à l’évaluation des produits ou concepts nouveaux.
Résultats pour les autres maladies
Les autres « handicaps » bénéficient indéniablement des retombées par la mise sur le marché de produits innovants qui sont utiles à tous : le FRE verticalisateur en est le meilleur exemple mais on peut citer aussi la distribution de scooters ….
Le champ large des incapacités des malades neuromusculaires fait aussi que le spectre d’action de l’AFM rejaillit sur de nombreuses maladies qui ne sont pas toute dans le domaine de la grande dépendance : on peut citer à cet égard tous les appareils qui permettent de passer de la position assise à la position debout (lève bains, sièges releveurs).
La plus grande retombée pour l’ensemble des personnes en situation de handicap est, sans doute, la conceptualisation du droit à compensation qui, au bout de 20 ans d’efforts, a permis un réelle avancée au niveau législatif. (cf rapport factuel aider-7)
Défis :
- Accom-pagner la mise en place de méthodes profession-nelles dans le domaine de la création de nouveaux produits pour que le secteur industriel européen se mobilise dans la fabrication de produits
- Favoriser l’information libre et sans contrainte des usagers et des professionnels
- Inciter à la libéralisation du marché des aides techniques pour rendre les produits disponibles en plus grand nombre, de meilleure qualité et au moindre coût : c’est un véritable défi industriel. La prise en charge des aides techniques étant réglementée, les revendeurs n’utilisent pas les mêmes stratégies que sur un marché classique. On observe des quasi-monopoles sur certains produits qui nuisent à la qualité et au prix. D’autres pays ont fait en Europe d’autres choix sur la manière de prescrire et ils arrivent, d’une part, à mettre à disposition des produits de meilleure qualité et, d’autre part, à rendre leurs entreprises performantes. Ainsi, sur le marché des fauteuils roulants manuels aujourd’hui, dans la mesure où le prix de remboursement est fixe, les distributeurs cherchent auprès des industriels des produits dont le prix sorti d’usine est très bas pour augmenter leurs marges (un FRM peut coûter 20 % de son prix de vente, mais le fauteuil est fabriqué en Asie).
- Faire en sorte que les laboratoires de recherche soient dans l’innovation et non dans la recherche fondamentale. Actuellement, la quasi-totalité des laboratoires publics lancent des recherches qui n’aboutissent qu’à des publications avec des prototypes inexploitables par l’industrie. Ils mobilisent ainsi des fonds publics importants qui pourraient être utilisés de façon plus efficace pour aboutir à des produits commercialisés. Les passerelles recherche/développement/industrie/ distribution sont à développer de façon très active si l’on veut inverser cette tendance.
- faire en sorte que les industriels ayant des compétences précises dans un domaine se mettent à développer des produits spécifiques handicap dans leur gamme de produits : c’est une des voies pour éviter le morcellement et la création d’entreprises qui ne peuvent supporter, faute d’une bonne structuration et d’une bonne santé financière, la mise sur le marché de produits durant une période suffisamment longue pour que les familles bénéficient d’un bon SAV. Les exemples sont nombreux d’inventeurs géniaux qui n’ont jamais pu pérenniser leur activité. Le défi de demain dans ce domaine est de cesser de « bricoler ».
- Permettre aux associations de malades de jouer un rôle essentiel dans ce domaine : ce sont elles qui, proches des personnes, peuvent le mieux mettre en place de méthodes pour quantifier les besoins et, de ce fait, le marché. Ce sont les seules qui peuvent permettre que les malades participent au processus de création d’une aide technique pour que le produit fini soit en adéquation avec les besoins et donc d’une grande qualité. Il faut donc que les associations s’organisent entre elles pour initier, peser sur l’innovation. Les associations ont, sans doute, aussi à jouer le rôle d’observation des usages des aides techniques avec des méthodes professionnelles reconnues par le milieu professionnel de l’industrie.
- Augmenter la compétence des professionnels qui participent au processus d’acquisition d’une aide technique. La France a, dans ce domaine, un retard considérable.
Documents sources :
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Authier Jean-François, Val de Marne
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