Aider - Grande dépendance
Situation en 1987 :
Les techniques d’assistance respiratoire mises au point, dès les années 50, pour traiter, les paralysies respiratoires des personnes souffrant de poliomyélite avaient régulièrement progressé modifiant considérablement le pronostic vital des personnes insuffisantes respiratoires. En France, ces techniques étaient rarement proposées pour pallier l’insuffisance respiratoire des personnes atteintes de myopathies de Duchenne. Dans les années 1980, sous l’impulsion de quelques médecins isolés, relayés largement par les familles et l’AFM, ces techniques vont être mises en pratique dans les maladies neuromusculaires. Se pose alors la question de l’insertion sociale des personnes bénéficiant d’une assistance respiratoire et, plus largement, des malades en situation de grande dépendance.
En décembre 1980, l’AFM ouvre, à St Georges/Loire (49), la Résidence La Forêt, établissement unique sur le territoire français pour accueillir et soigner 60 personnes atteintes de maladies neuromusculaires (Centre d’hébergement et de soins). En 1982, La Forêt accueille, pour la première fois, des malades neuromusculaires trachéotomisés en provenance de Garches. Les appareils d’assistance respiratoire ne leur permettent alors pas de se déplacer sauf à réaliser des installations dangereuses. Les malades restent confinés dans leur chambre. 1984 voit la mise en place des premiers respirateurs embarqués sur fauteuil.
L’autonomie des personnes insuffisantes respiratoires, et plus largement des personnes en situation de grande dépendance, ainsi que leur volonté de vivre comme les autres, devient une problématique centrale dans la stratégie de l’AFM pour la conquête de la citoyenneté.
Objectifs :
A partir du constat que les techniques médicales ouvrent des perspectives de durée de vie allongée, il faut permettre aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires sous assistance respiratoire de pouvoir exercer un véritable choix de vie, de construire et réaliser leurs propres projets dans des conditions d’environnement sécurisé.
Actions :
Résultats :
Résultats pour les maladies neuromusculaires
Comme pour toute personne en situation de grande dépendance, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires qui le nécessitent vont pouvoir bénéficier des moyens de compensation qui permettront d’exercer un véritable choix de vie.
On ne doit plus être contraint à rester chez soi parce qu’aucun établissement ne veut vous accueillir ou contraint à se faire hospitaliser parce que la vie au domicile est devenue un enfer.
Il reste cependant à faire prendre en compte dans la mise en œuvre des ces mesures les changements de culture indispensables à l’adaptation aux réalités de ces malades : l’évolutivité de la pathologie, l’urgence qui peut survenir à tout moment et pas seulement au niveau médical, la multiplicité des situations et des besoins individuels.
On ne doit plus être contraint à rester chez soi parce qu’aucun établissement ne veut vous accueillir ou contraint à se faire hospitaliser parce que la vie au domicile est devenue un enfer.
Il reste cependant à faire prendre en compte dans la mise en œuvre des ces mesures les changements de culture indispensables à l’adaptation aux réalités de ces malades : l’évolutivité de la pathologie, l’urgence qui peut survenir à tout moment et pas seulement au niveau médical, la multiplicité des situations et des besoins individuels.
Résultats pour les autres maladies
En juin 2006, l’AFM s’est vu confier avec l’APF, l’animation du groupe de suivi de la mise en œuvre de la loi de 2005 pour les personnes en situation de grande dépendance. Ce groupe a été instauré par le CNCPH sur la demande expresse du Ministre.
Ce groupe a défini deux axes forts :
Ce groupe a défini deux axes forts :
- le premier montre la nécessité de recourir à une culture partagée pour rendre effective l’application de la loi tant dans sa lettre que dans son esprit. Cette culture partagée doit consacrer la place de la personne et le rôle fondamental des associations dans une véritable participation.
- Le second assure que l’ efficience de la loi se mesurera à l’aune des réponses apportées aux personnes en situations de grande dépendance. Il montre qu’au nom du principe, « qui peut le plus, peut le moins », tout progrès enregistré pour ces personnes sera profitable à l’ensemble des personnes en situation de handicap.
Défis :
- relever le défi principal posé par la réforme législative de 2005, celui du respect du libre choix de la personne en situation de handicap, avec les maisons départementales des personnes handicapées. Cette liberté ne s’exercera pleinement que si l’expression de la personne est reconnue, rendue possible par une ouverture de culture véritablement partagée.
- Construire les réponses nécessaires au travers d’une évaluation multidimensionnelle, individualisée, qui conduise à un plan de compensation personnalisé établi dans une co-construction avec la personne concernée.
- garantir la réalité des moyens mis en œuvre par le recours aux financements publics indispensables, quelle qu’en soit l’origine.
Documents sources :
Témoignage :
Témoignages
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Géraldine, Essonne
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