Ils soutiennent l'AFM et le Téléthon

> Le parti socialiste, dans un communiqué de presse du 6 décembre, considère que "La prise de position de l’épiscopat français mettant en cause, à l’occasion du prochain Téléthon, certaines recherches sur les cellules-souches financées par l’Association Française de Myopathie comme ouvrant la voie à l’eugénisme, est d’abord choquante dans la mesure où cette association et ses recherches s’inscrivent dans le cadre des lois de la République, votées démocratiquement par le Parlement". Lire ce communiqué.

Chère Laurence,
Nous sommes attérées par la polémique injuste et odieuse lancée par quelques franges extrémistes de l'église.
N'hésitez surtout pas à nous contacter si vous pensez que l'on peut faire la moindre chose pour vous aider à la contrecarrer (déclarations, mobilisation de nos réseaux de chercheurs, etc etc...)
Soyez en tout cas certaine de notre soutien sans faille.
Bien amicalement,
Pascale Borensztein

Madame Tiennot-Herment,
Au nom de l'association AFDI que je représente, je tiens à vous témoigner notre soutien et nos encouragements à poursuivre vos nombreuses actions bénéfiques.
Les détracteurs ont toujours exister et la manipulation aussi...
Vous et nous qui sommes directement concernés et conscients de l'importance de la recherche génétique et du chemin qu'il reste à parcourir malgré la progression constante dont l'AFM est en partie responsable, ne devons pas nous laisser démonter. C'est une épreuve, il y en a eu et il y en aura d'autres. Ce qui ne nous atteint pas nous rend plus fort.
Aussi, poursuivons ensemble ce combat pour la vie si bien engagé et ne pensons qu'à l'avenir des enfants malades, en souffrance et condamnés à qui on enlève tant et qu'on n'interroge pas sur leur opinion à ce sujet.
Beaucoup d'entre nous tiendront des stands Téléthon dans nos communes, d'autres marcheront une fois encore vers vous dans les rues de Paris, comptons sur le bon sens des citoyens et que notre mobilisation porte ses fruits car on ne peut pas s'arrêter là.
Bonne continuation à tous et courage...
Nathalie Ducasse, présidente de l'Association Française du Diabète Insipide

Chère Laurence,
Permettez moi de vous adresser mes sincères remerciements pour votre invitation à la réception organisée à l'occasion des 20 ans du Téléthon au Palais de l'Elysée, mais surtout je souhaite vous témoigner mon soutien ainsi que celui de toute l'équipe de Maladies Rares info Services qui est véritablement outrée par la polémique qui entoure le Téléthon cette année et qui mettra toute sa vigueur pour transmettre les valeurs de partage et de solidarité portées par le Téléthon aux appelants de la ligne Azur.
A quelques jours de votre marathon...Bon courage et TRES BON TELETHON 2006 !
Bien respectueusement,
Camille Cochet

Chère Madame,
Notre association appartient à l'Alliance Maladies Rares. Nous savons toute l'aide et le soutien que vous nous apportez et je veux vous exprimer ici notre gratitude. Nous soutenons complètement votre action, mais nous savons aussi que votre grande qualité, s"appuyant sur des équipes volontaires et de grande compétence, saura surmonter les procès médiatiques qui vous sont faits.
Bien cordialement,
Henri Girin
APTES
Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel
CCA - 85 Rue Vendôme - 69006 LYON
Site web : http://www.aptes.org/

Madame la Présidente de l'AFM, Laurence,
Je connais Hélène, une jeune maman. Elle n'a pas l'air d'une criminelle et plutôt heureuse, après la perte de plusieurs bébés, d'avoir pu grâce au DPI fonder une famillle comme nous le souhaitons toutes avec des enfants sains de la terrible maladie qui a tué ses premiers petits.

Je vous assure de mon soutien entier face à cette adversité d'un autre âge et ce procédé indigne qui consiste à faire connaître avec fracas une position juste avant le Téléthon, et qui risque, relayée par les média, de porter préjudice à la collecte des fonds si nécessaires à la recherche qui apportera tant....

Personnellement, je ne suis pas favorable à l'IVG et pouvoir l'éviter même pour des raisons thérapeutiques me semble un grand progrès qu'apporte le DPI. Epargner de grandes douleurs à des parents et surtout à de futurs enfants malades et très handicapés pour une courte vie de souffrances me paraît un chemin plein d'humanité.

Nous adorons nos enfants handicapés et malades, morts ou toujours vivants, là n'est pas la question!

Le ciel entendra je pense la prière des familles qui assurera cette année encore le succès de la récolte des fonds lors du Téléthon.

Nous sommes coutumiers de l'espoir et de la lutte pour que l'humanité avance...Vous saurez convaincre j'en suis sûre!

Très bon téléthon à vous.

Je serai dans la Marche de L'Alliance Maladies Rares à travers Paris et je penserai bien à vous. Mon fils, comme chaque année, y sera également en fauteuil parmi d'autres adhérents de notre association et tant d'autres....

Cordialement,

Lydia Debar
Association Histiocytose France
BP 60740
77017 MELUN CEDEX
tél./ fax: 01 60 66 93 77
asso.histiocytose@voila.fr
www.histiocytose.org

Bonjour,
A la veille de la XXème édition du Téléthon , je tenais à vous assurer de mon indéfectible soutien devant la polémique navrante et rétrograde qui est en train d'enfler ! De quoi se mêlent les "bigots" soi-disant bien pensants ? N'ont-ils pas fait assez de ravages avec l'interdiction du  préservatif ...? Mais la question n'est pas là : comment peut-on au XXIème siècle refuser une avancée certaine de la Recherche ?...
Je suis présidente de "CSC" (Connaître les Syndromes Cérébelleux) comptant 650 adhérents , moi-même atteinte du SCA3 , en fauteuil depuis 3 ans , et nous aimerions bien qu'il y ait un traitement contre cette "fichue" maladie ! Nous avons confiance en la Recherche . Depuis le début , nous participons à "la Marche des Maladies Rares" .
Au sein même de "CSC" je connais des couples qui ont fait appel , avec bonheur , au diagnostic pré-implantatoire !
Vous pouvez faire usage de ce message .
Veuillez agréer, Madame , mon sentiment respectueux .
Marie-Christine BONNASSIE , présidente "CSC"

Téléthon : l’APF soutient l’AFM dans le débat actuel
L’APF s’étonne du débat actuel autour des questions de recherches financées par les dons récoltés lors du Téléthon.
En effet, ces recherches sont strictement encadrées par la loi qui a notamment mis en place un contrôle renforcé des actes effectués.
Il apparaît donc peu opportun de mettre en doute les recherches menées par l’AFM.
L’APF rappelle l’importance des moyens financiers collectés lors du Téléthon pour faire avancer la recherche, recherche insuffisamment portée par l’Etat.
Sylvaine Séré de Rivières
www.apf.asso.fr

L’association Les Bons Vivants (concepteurs du Festival du Vivant à l’étude) veut vous dire sa pleine solidarité avec les malades et leurs familles et réaffirme que la légitimité de la recherche doit être débattue par toutes les parties prenantes et pas seulement par certains membres de l’Eglise Catholique qui ne sont pas habilités à « légiférer » sur les choix terrestres.

Bien solidairement

Jean-Claude Brémaud

Chère Laurence,

Nous avons été abasourdis par la mise en cause de l'AFM et de la légitimité de son effort de collecte sur le registre de la morale et de l'éthique.
Je sais que notre manifestation de solidarité est bien tardive et j'en suis désolé ; absent de France, je n'ai pas pris la mesure des enjeux jusqu'à mon retour.
Aussi je voulais te dire qu'à travers vous, cette mise en cause s'adresse à tous. Les parents qui ont accueilli dans leur famille un enfant handicapé, avec sa différence et ses souffrances ; les donateurs qui se sentent légitimement fiers d'avoir participé depuis 20 ans aux résultats de cette aventure scientifique ; les soignants et les chercheurs qui ont retrouvé la volonté de se battre aux côtés des familles ; et au delà, tous les citoyens d'un état comme il se doit laïque, et soucieux d'éthique, qui s'est doté de garde-fous exigeants contre les dérives scientifiques. 
Présentes dans une soixantaine de pays parmi les plus pauvres de la planète, mais également responsables d'activités en France, les équipes de Handicap International veulent témoigner de l'importance des espoirs que représente la recherche sur les maladies génétiques, bien au delà des familles françaises, et bien au delà des seules myopathies pour lesquelles l'AFM a été crée.
Ce qui est dans notre pays une tragédie et une souffrance indicibles se double, dans les pays aux systèmes de prise en charge moins élaborés ou dévastés par les conflits et des conditions économiques désastreuses, d'une absence de toute forme d'espérance : qu'il s'agisse de l'accès à des soins hors de portée pour le plus grand nombre, de la privation de toute perspective de progrès du fait d'une recherche inexistante, ou encore d'espaces de parole et de témoignages impossibles voire interdits... Pour ces millions de sans voix, le destin est de vivre ou survivre dans l'indigence et l'ignorance de leur souffrance, et de leur existence même, par le reste du monde. A eux aussi, la recherche sur les maladies génétiques apportera à terme des solutions.
Le Téléthon a fait irruption dans le paysage audiovisuel français il y a vingt ans, comme l'expression d'un combat pour la vie et contre la fatalité, pour faire reconnaître la solitude des individus et des familles auxquels la médecine se disait incapable d'apporter des réponses. Sans le déni de droit aux soins et à la prévention qui prévalait alors, il n'aurait jamais été nécessaire.
En vingt années de présence, le Téléthon s'est imposé comme un formidable levier de prise de conscience et de solidarité tangible, et un incontournable moment de mobilisation et de lien social. Chaque année ses principaux acteurs - les enfants malades, leurs parents, les soignants et les chercheurs -  choisissent de soutenir le regard de tous pour parler publiquement de leur combat et de leur obstination : poursuivre l'effort de recherche pour les uns, et partager leur volonté de trouver pour les autres. Au delà de l'événement télévisuel et ses contraintes, chacun puise dans ce rendez-vous un sens profond de la dignité.
Pour l'ensemble de ces raisons, Handicap International veut affirmer son soutien à l'AFM à la veille du XXème Téléthon.
Le débat sur l'eugénisme est légitime, mais la manière et le moment où il intervient ne le sont pas, car l'incitation des donateurs à se détourner d'un geste de solidarité au nom d'une éthique religieuse provoque un conflit moral insurmontable.
La recherche scientifique et les religions ont une histoire de confrontations parfois salutaires, mais la question soulevée est avant tout un objet de débat au sein même de l'Eglise Catholique, où il aurait du être maintenu. La recherche a besoin d'un solide espace de laïcité pour progresser sereinement, et le Téléthon contribue à cet espace et à sa créativité dans le strict respect de la loi républicaine.
Ces prises de position ont heureusement suscité une vague de témoignages à laquelle nous nous associons sans réserve. Et nous espérons sincèrement que les résultats de ces prochains jours effaceront cette polémique regrettable.
Je te laisse le choix de diffuser ce témoignage comme bon te semblera, et te remercie de le partager avec tous ceux, au sein de l'AFM, pour qui l'attachement de Handicap International à votre combat a du sens.
Bon et joyeux Téléthon à tous !
Amicalement et solidairement,
Dr Jean Baptiste Richardier, Directeur général de Handicap International