La Plateforme Maladies rares a été créée en juillet 2001 sous l'impulsion de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) afin de favoriser les collaborations et synergies, nationales et internationales, entre acteurs des maladies rares : associations de malades et de parents de malades, professionnels de santé, chercheurs, industriels, pouvoirs publics…
La Plateforme est un centre de compétences, d’expertises et de ressources unique en Europe qui réunit sur un même site, acteurs associatifs et structures publiques agissant dans le domaine des maladies rares.
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