Création de groupes de travail (anesthésie, chirurgie, orthopédie, douleur) afin de favoriser la partage d'expérience de terrain des professionnels en charge des malades neuromusculaires, de parvenir à des attitudes consensuelles et/ou susciter des thèmes de recherche clinique ; équipement de plusieurs services hospitaliers avec des pompes à morphine à une époque où la prise en charge de la douleur post-opératoire était balbutiante pour les enfants ; introduction du Dantrium en salle d'opération (suite à des accidents d'anesthésie, pe hyperthermie maligne, chez des jeunes myopathes); élaboration de fiches techniques sur l'appareillage, la kinésithérapie, la prise en charge de la douleur et d'articles dans le Bulletin Myoline ou VLM ; organisation en 2001 d'une conférence de consensus «Indications, modalités, limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises ».
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Témoignages
claivaz stéphanie, 18 ans, utre pays
bonjours je m'apelle Stéphanie j'ai la Mucoviscidose à l'âge de 11 ans j'ai été greffe des 2 poumons et actuellement je voudrait partager mon expérience de vie en temps que jeune adulte car apres ma ...
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Extrait de film :
18/10/2006 - "A Toi", lettre d'Isabelle à sa fille Jeanne
"Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. ...