2001 – 2006 : la reconnaissance
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Durant cette période, les maladies rares sont reconnues comme une priorité nationale de santé publique.
- 2001 : Création de la Plateforme maladies rares regroupant initialement Eurordis, Orphanet, Allo-Gènes et l’Alliance Maladies Rares. Inauguration par le Ministre de la santé Bernard Kouchner (octobre 2001) ; Publication du rapport de Bernard Barataud au Conseil économique et social « 5000 maladies rares, le choc de la génétique » (octobre 2001) ; Publication AFM : « L’émergence des maladies rares, le combat de l’AFM depuis 15 ans » (octobre 2001) ; Création de Maladies Rares Info Services, qui dans un premier temps créé une activité d’écoute puis reprendra l’activité d’Allo-Gènes à partir de 2003.
- 2002 : Co-fondation et financement du GIS - Institut des maladies rares pour coordonner et développer la recherche sur les maladies rares.
- 2003 : Colloque européen « maladies et handicaps rares » au Génocentre d’Evry (Alliance Maladies Rares et Eurordis)
- 2004 : Les maladies rares sont inscrites comme une des cinq priorités pluriannuelles de santé publique dans la loi d’aout 2004 ;L’AFM est membre du comité de pilotage pour la construction du plan Maladies Rares et active dans les nombreux groupes de travail ; Lancement par les Ministres de la santé, de la recherche et des personnes handicapées du Plan national maladies rares (novembre 2004) ; dans le cadre de ce plan, labellisation des premiers centres de référence maladies rares ; Publication AFM : « Maladies rares, de la reconnaissance aux thérapeutiques, le rôle de l’AFM » (octobre 2004).
- 2005 : adoption de la loi du 11 février sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui prévoit des dispositions spécifiques pour les personnes concernées par des maladies ou handicaps rares.(cf rapport factuel aider 7) ; labellisation de nouveaux centres de références maladies rares.
- 2006 : Organisation à Evry du débat public « Besoin d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes » (janvier 2006) suivi de la publication des « Recommandations - Accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes » (avril 2006).
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Marie-Catherine, Hauts de Seine
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 "Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. ...  |
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