Aider - 1994 – 2000 : L’émergence des maladies rares

Durant cette période, l’AFM va initier des acteurs et des partenariats essentiels à la mise en œuvre d’actions cohérentes. Elle va conduire une stratégie globale dans l’ensemble des champs d’activité concernés par les maladies rares.

• 1994 : lancement du Plan Génome et Santé par les ministères de la recherche et de la santé en collaboration avec l’AFM, dont l’objectif est de développer la génétique médicale en France et de favoriser l’entrée des maladies génétiques dans les cabinets médicaux. (cf rapport factuel communiquer 1) ; Diffusion de la brochure Génome et Santé à 150 000 médecins.

• 1995 : Création et financement d’Allo-Gènes, centre d’information sur les maladies génétiques, destiné aux personnes malades et aux professionnels.

• 1996 : organisation du Colloque au Palais du Luxembourg « Maladies rares et médicaments orphelins » (avec Vaincre la Mucoviscidose, la Ligue contre le cancer, Aides) ; Soutien à la création et financement d’Orphanet, pour le développement sur internet de l’information médicale sur les maladies rares.

• 1997 : Création et financement d’Eurordis, fédération européenne des associations de maladies rares et développement des actions qui permettront l’obtention, en 1999, du règlement européen sur les médicaments orphelins.

• 1999 : Publication de « L’AFM et les maladies rares : 11 années d’actions au-delà des maladies neuromusculaires » (Janvier 1999) ; Organisation dans le cadre des états généraux de la santé du forum citoyen : « Maladies rares et système de santé » (Mars 1999).

• 2000 : Appel d’offre commun AFM/Inserm pour le financement de réseaux maladies rares ; Création et financement de l’Alliance Maladies Rares qui, en 2006, rassemble plus de 160 associations françaises de maladies rares.