1987 à 1995 : L’apparition des maladies génétiques et des maladies rares dans le champ public

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Les maladies neuromusculaires font partie de l’ensemble plus large des maladies rares et des maladies génétiques. L’AFM qui a conscience que c’est la reconnaissance de ces ensembles qui va faire progresser ses propres problématiques pour les maladies neuromusculaires, va contribuer à les mettre au grand jour à travers :

  • d’une part, sa communication sur les maladies génétiques et notamment, tous les ans à partir de 1988, la diffusion de reportages durant le Téléthon concernant des maladies rares ;

  • d’autre part, le financement de recherches et d’outils d’intérêt général qui vont permettre l’identification de nombreux gènes responsables de maladies rares.

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Témoignage :

Témoignages

Anne-Marie, 62 ans, Haute Loire

Je me souviens du décryptage de la carte du génome et de toutes les avancées qui ont découlées de là … C’est merveilleux de participer au Téléthon, moi-même, je suis bénévole dans ma ville et c’est ...

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Extrait de film :

Jeanne.
- Jamais dire Jamais...

 « Un jour, elle s’est mise à tomber. On lui a dit de ...
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