1987 à 1995 : L’apparition des maladies génétiques et des maladies rares dans le champ public
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Les maladies neuromusculaires font partie de l’ensemble plus large des maladies rares et des maladies génétiques. L’AFM qui a conscience que c’est la reconnaissance de ces ensembles qui va faire progresser ses propres problématiques pour les maladies neuromusculaires, va contribuer à les mettre au grand jour à travers :
d’une part, sa communication sur les maladies génétiques et notamment, tous les ans à partir de 1988, la diffusion de reportages durant le Téléthon concernant des maladies rares ;
d’autre part, le financement de recherches et d’outils d’intérêt général qui vont permettre l’identification de nombreux gènes responsables de maladies rares.
Témoignage :
Témoignages
Espigole Colette, Loire
Le regard des gens sur les handicapés (...), grâce au Téléthon, a ...
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Extrait de film :
- Jamais dire Jamais...
« Un jour, elle s’est mise à tomber. On lui a dit de ...