Diffusion des connaissances auprès des malades et des familles
Actions :
- - VLM, le journal de l’association : depuis 1982, VLM s’adresse, tous les deux mois, aux malades et à leurs familles pour faire le point de l’actualité scientifique, médicale et sociale liée aux maladies neuromusculaires mais aussi à la mise au point des thérapies innovantes. Diffusion par abonnement. Diffusion également aux scientifiques et aux professionnels médicaux et sociaux.
- publications de Myoinfo : Des « Clés pour Comprendre » édité en octobre 1994, à l’occasion de l’assemblée générale, constitue la première publication spécifiquement conçue pour les personnes malades et leurs familles. Depuis cette date, 45 Repères (4 à 12 pages) traitant de sujets scientifiques, médicaux, psychologiques ou sociaux sont parues. L’objectif est de partager les connaissances, savoir faire et compétences acquises sur le terrain par les personnes concernées par les maladies neuromusculaires, qu'elles soient malades, professionnels de la santé, du social ou scientifiques. Ainsi, la conception et rédaction de ces documents se fait en étroite collaboration à la fois avec les personnes atteintes par une maladie neuromusculaire et les experts médico-scientifiques ou psychosociaux, chacun possédant une expertise qu’il appartient à l’AFM de valoriser et de partager. Les Repères sont avant tout destinés aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs familles. Ils sont diffusées en encart dans le VLM et/ou en tirés à part, par le biais des services régionaux, sur demande et sur le site web de l’AFM au format PDF.
Chaque sujet traité dans une fiche Repère relève d'une rubrique thématique : - maladies génétiques : rubrique médico-scientifique qui traite des avancées de la recherche en génétique ;
- des clés pour comprendre : rubrique scientifique qui fournit les bases nécessaires pour comprendre les sujets scientifiques ;
- comprendre les maladies neuromusculaires : rubrique qui présente l’information sur une maladie neuromusculaire particulière (diagnostic, prise en charge, vivre avec, …) ;
- maladies neuromusculaires : rubrique médicale qui concerne le diagnostic, la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires et les avancées de la recherche ;
- vie relationnelle : rubrique psycho-sociale qui traite du retentissement des maladies neuromusculaires sur les plans psychologiques, éducatifs et relationnels ;
- vie quotidienne : rubrique pratique qui concerne les moyens permettant de surmonter les obstacles liés aux difficultés motrices ;
- scolarité et emploi : rubrique pratique qui traite des aspects de la vie scolaire et de la vie socio-professionnelle ;
- loisirs et vacances : rubrique pratique pour mieux profiter de ses loisirs et de ses vacances ;
- financement : rubrique pratique sur les différents modes de financement des moyens de compensation des difficultés motrices ;
- législation et vie sociale : rubrique pratique qui informe du bon usage de la législation permettant d’être un citoyen à part entière.
Après un galop d'essai à l'occasion de l'Assemblée générale de 1995, Myoinfo publie également tous les ans à l'occasion des Journées des Familles depuis 1996, des posters et des tracts retraçant pour chaque maladie neuromusculaire les avancées de la recherche survenues dans l'année.
- Bulletin d’informations scientifiques, rédigé depuis 1991 jusqu’en mars 2004 par Robert Manaranche, ancien directeur scientifique de l’AFM et ancien Président de Généthon. Ce bulletin d’une vingtaine de pages est à la fois diffusé aux personnes malades et leurs familles et au large réseau médico-scientifique de l’AFM. 56 numéros sont parus et sont toujours disponibles sur le site web Généthon et sur Myobase.
- production de films vidéos destinés aux malades concernant des problématiques de prise en charge médicale ou sociale : « Magic Fauteuil » (1990) fait la promotion de l’autonomie retrouvée grâce au turbo ; « Myopathie de Duchenne, pièges de la consultation médicale » (1990) ; « Frog et oiseau ou bird et grenouille » (1990) montre les solutions de kinésithérapie préconisées face aux problèmes respiratoires ; « La vie à tout prix » (1990) enquête sur la vie au quotidien avec une trachéotomie ; « Vivre avec Manus » (1997) présente toutes les fonctionnalités du bras Manus ; « La quatrième Voie » (2001) présente les missions et actions du Département de recherche en communication de l’AFM ouvert aux familles ; « La toux assistée : un geste vital à maitriser » (2004) ; « Principes de la manutention des personnes » (2004) ; « L’alimentation et les problèmes de constipation dans les maladies neuromusculaires » (2004) ; « Trachéotomie et assistance respiratoire » (2005) ; « Aides techniques et vie active » (2005) ; « Vivre avec… » (2005) sensibilise les personnes aux solutions existant pour prévenir l’évolution de la maladie ; « La myasthénie, vivre avec une maladie invisible » (2005) ; « Parler avec son enfant malade » (2005) ; « Les essais thérapeutiques » (2006).
- site internet de l’AFM (afm-france.org) : créé en 2000, ce site a pour objectif de mettre à la disposition des malades et des familles une information exhaustive et validée sur les avancées de la recherche, la prise en charge médicale et sociale des maladies neuromusculaires. Une étude menée en septembre 2003 auprès des visiteurs du site montre que les 15000 visiteurs uniques mensuels sont à près de 62% des personnes directement concernées par la maladie, malades ou proches. Les rubriques les plus consultées sont « la recherche » (72%), « l’actualité » (60%) et les « maladies » (57,7%). Ce site est également essentiel en terme de lien social, notamment à travers son forum « maladies » (3500 messages cumulés mi-2006) sur lequel malades et familles échangent. Au total, le site actuel de l’AFM comporte environ 2200 pages web, 80 maladies neuromusculaires et 250 avancées de la recherche y sont présentées. Chiffres clés 2005 du site web AFM : 244.000 visites, 170.000 visiteurs uniques, 1.130.000 pages vues, 700 e-mails reçus, 3500 messages sur les forums de discussions.
L’accessibilité constitue un axe fort du développement de tous les sites réalisés par l'AFM. Ceux-ci respectent les référentiels d'accessibilité WAI dépendant du consortium W3C, en charge d’émettre des recommandations internationales. Une solution a donc été mise en place permettant une réelle accessibilité aux informations disponibles en ligne pour les personnes en situation de handicap : un lien caché pour le 123456 ; un mode non-voyants, accessible uniquement grâce à la synthèse vocale ; un accès malvoyants (modification de la taille des caractères et des couleurs du site) ; un mode par défilement pour les internautes handicapés moteurs utilisant uniquement un contacteur pour cliquer ; un mode par pointage pour les internautes handicapés moteurs ne pouvant pas cliquer.
- Journées des Familles (JDF) : après une première édition en 1993, l’AFM organise, chaque année depuis 1996, deux journées d’information pour les familles. Ce rendez-vous leur permet de rencontrer et d’interroger des médecins et chercheurs sur leur maladie, d’assister à des conférences sur les avancées de la recherche, la prise en charge médicale ou les droits des malades et des personnes en situation de handicap. Ainsi, en 2005 : 35 stands d’information sur les maladies, la recherche, l’aide à la personne, les projets phares en région (sur des sujets aussi variés que les urgences médicales, le répit, l’accessibilité, la mise en place d’un réseau de psychologues…), 6 projections-débat sur la prise en charge psychologique et médicale, sur les aides techniques, 54 experts présents pour les rencontres malades/chercheurs et médecins, près de 400 visiteurs pour le laboratoire Généthon… L’édition 2005 a rassemblé près de 2000 personnes.
- Journées Nationales sur les Maladies Neuromusculaires : depuis 2001, l’AFM organise des journées d’information dans chaque région qui permettent aux malades et aux familles d’échanger avec les professionnels des consultations spécialisées dans un cadre différent de celui de l’hôpital. Ces journées portent sur des thèmes précis : en 2001, la prise en charge orthopédique (kinésithérapie, appareillage, chirurgie) ; en 2002, la prévention (retarder la progression de la maladie) ; en 2004, la douleur et la souffrance psychique ; en 2006, les essais cliniques, en générale, et les essais thérapeutiques, en particulier, dans les maladies neuromusculaires. Ces journées ont désormais lieu tous les deux ans. En 2006, la 4ème édition a rassemblé près de 2000 familles et une centaine de professionnels dans 26 villes de France.
- Lettre aux Adhérents : information scientifique, médicale et sociale destinée aux adhérents de l’association (tous malades ou parents de malades). 1er numéro en mai 2004. Diffusion 3 fois par an.
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