Diffusion des connaissances auprès des professionnels.
Actions :
- participation à des congrès ou salons professionnels : organisation des Journées « Chirurgie Orthopédique et maladies neuromusculaires » (1988, 1989, 1990 et 1996), Journée « Gastro-entérologie et maladies neuromusculaires » (1991), Journée « ORL et maladies neuromusculaires » (1992) ; Partenariat « Assises de génétique humaine » au sein du salon Euromédecine à Montpellier (1992, 1993, 1994) ; participation aux Journées de Montpellier 1996 (médecine physique et réadaptation) ; organisation du colloque « Prise en charge de la fibrodysplasie ossifiante » (1997), colloque amyotrophie spinale (2003), dystrophies musculaires des ceintures (2006) ; partenariat Ergo 2000 (congrès international d’ergothérapie) ; stand et conférences au Medec (2002) et aux entretiens de Bichat ; …
- afin de sensibiliser un public spécifique aux maladies neuromusculaires, publication de numéros spéciaux consacrés aux maladies neuromusculaires dans la presse médicale : Revue internationale de pédiatrie (1988), La Gazette Médicale (1989), Journal de Réadaptation médicale (1991), Cahiers de kinésithérapie (1992), Abstract Pédiatrie (1993), Perspectives psychiatriques (1996), Dossiers du Praticien d’Impact Médecin (La génétique, 1994 – les maladies neuromusculaires, 2000), L’infirmière Magazine (1996), Annales de réadaptation et de Médecine physique (2001)…
- publications du département Myoinfo destinées aux médecins et paramédicaux :
- Le Bulletin Myoline (4 pages + 1 encart) propose tous les deux mois l’actualité médico-scientifique des maladies neuromusculaires. Des Fiches Techniques et des Comptes Rendus Flash sont encartés au centre du Bulletin. 84 bulletins publiés depuis 1992.
- Les Comptes Rendus Flash (4 à 8 pages) font la synthèse de journées de travail ou de colloques organisés par ou avec le soutien l’AFM. 22 Comptes Rendus Flash publiés depuis 1992.
- Les Fiches techniques font la synthèse d’une maladie neuromusculaire ou d’une question. Elles sont destinées aux professionnels de santé (4 pages). 15 Fiches Techniques publiées depuis 1992.
- Les Monographies (80 à 100 pages) présentent l’ensemble des connaissances médico-scientifiques et psychosociales par maladie neuromusculaire. 7 Monographies publiées depuis 1992.
- production de films vidéos destinés aux professionnels : « La vie entre vos mains » (1990), film de formation et sensibilisation aux problèmes de prise en charge des malades neuromusculaires destiné aux kinésithérapeutes ; « Vous avez dit accompagnement » (2006) et « Ecoute-moi » (2006) destinés au professionnels de l’accompagnement des personnes lourdement dépendantes.
- participation à l’élaboration du Plan Génome et Santé, présenté en 1994 par les ministères de la recherche et de la santé, dont l’un des objectifs est de « favoriser l’adaptation des soins aux avancées médicales sans précédents qu’apportent les progrès de la génétique ». Ce plan s’est notamment traduit, en 1996, par la création d’Allo-Gènes, centre d’information sur les maladies génétiques et l’édition et la diffusion par l’AFM de la brochure « Génome et Santé » à 150 000 praticiens généralistes et spécialistes. Par la suite, en 2000, Allo-Gènes publie à destination des médecins l’ouvrage "112 maladies génétiques, maladies rares".
- Depuis 2002, l’AFM organise les Journées Jean Demos qui rassemblent, pendant deux jours, les médecins et paramédicaux du réseau national des consultations spécialisées "maladies neuromusculaires" pour faire le point sur leurs pratiques (diagnostic, soins) et leur mode de fonctionnement. Après une 1ère édition en 2002, la 2ème édition de ces journées a rassemblé, en 2005, près de 400 professionnels.
- organisation ou intervention dans des formations professionnelles :
- A l’Institut de Myologie : DU « Accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et leur famille » Paris VI, DIU « Psychopathologie des affections neurologiques », Paris VIII, DIU Myologie, Ecole d’Eté de Myologie (cf rapport factuel 14 Guérir)
- Interventions dans des DESS : psychologie de la communication (faculté de Poitiers), à l’APF-Formation (formations des kinés à la prise en charge des MNM), dans le DU appareillage (Garches) les DIU Kiné respiratoire, kiné pédiatrique…
- sites internet : Ouvert en 2001, le site web www.institut-myologie.org , entièrement bilingue français/anglais, présente l’Institut de myologie et ses activités de recherche, d’enseignement et d’expertise sur le muscle (consultations spécialisées) et, plus largement, les événements, travaux et informations clés de la myologie en général. Une newsletter mensuelle est diffusée à plus 1000 abonnés, essentiellement des médecins et chercheurs. Par ailleurs, le site de l’AFM (afm-france.org) met à la disposition des professionnels (médecins, paramédicaux, chercheurs) de l’information qui leur est destinée.
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Gilbert, 61 ans, Somme
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 La stratégie de recherche de l’AFM s’appuie sur un ...
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