Conseil génétique
Actions :
- Soutien à la mise en place de consultations de conseil génétique au sein du réseau des consultations spécialisées maladies neuromusculaires. Actions de lobbying pour faire reconnaître la spécialité de génétique médicale.
- Lobbying actif pour l’accès au diagnostic prénatal dans certaines pathologies « posant problème », notamment les maladies se manifestant à l’âge adulte (ex : dans la dystrophie facio-scapulo-humérale où existait une attitude négative de certains généticiens).
- Action spécifique pour le développement du Diagnostic Pré-implantatoire (DPI), dans lequel la France accusait un retard, notamment lobbying actif pour la publication des décrets d’application du DPI autorisé par la loi de bioéthique de 1994. Les adhérents de l’AFM, lors de l’assemblée générale de 1998, adoptent une résolution dans ce sens. Sous l’impulsion de l’AFM (envoi de courriers de familles au ministère de la santé et action concertée avec René Frydmann, conseiller du ministre de la recherche à l’époque), les décrets paraissent en 1999. Deux centres sont alors autorisés en France à pratiquer le DPI à Paris (hôpitaux Necker/Béclère), à Strasbourg (CHU) et, en 2000, un troisième centre à Montpellier (CHU). De 1997 à 2003, l’AFM apporte son soutien financier à ces trois centres.
- Soutien aux banques d’ADN hospitalières (Cochin, Necker, Nancy, Clermont-Ferrand) rentrant dans l’activité diagnostique de routine ou de recherche.
- Soutien à la création d’un réseau des laboratoires de biologie moléculaire ayant une activité diagnostique dans les maladies neuromusculaires (jusqu’ici diagnostic effectué par des laboratoires de recherche financés sur des subventions recherche).
- Lobbying auprès des pouvoirs publics pour la réorganisation et le financement des laboratoires de diagnostic génétique : l’AFM s’engage aux côtés de l’Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) qui rédige, fin 1998, un « livre blanc » identifiant les problèmes et proposant des solutions. Après deux ans de réunions entre le ministère de la Santé, les représentants de l’ANPGM et l’AFM, financement de 24 laboratoires de diagnostic moléculaire dans les maladies neuromusculaires.
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Anne-Marie, 62 ans, Haute Loire
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Extrait de film :
 "Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. ...  |
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