Diagnostic
Actions :
- Elaboration de critères diagnostiques (cliniques et biologiques) pour les maladies neuromusculaires, au niveau international (par les panels d’experts de l’ENMC- europeean neuromuscular centre) puis déclinés au niveau national. L’AFM est à l’origine du concept de l’ENMC (1989), laquelle a obtenu officiellement le statut d’association en 1992.
- Soutien aux campagnes de prélèvements pour la collecte de l’ADN pour les maladies neuromusculaires les plus rares et orphelines de gènes, réalisation des cartes du génome humain par Généthon et accélération de la découverte des anomalies génétiques responsables des maladies neuromusculaires. (cf rapports factuels 1 et 2 Guérir)
- Soutien à la mise en place de consultations spécialisées de proximité partout en France (cf rapport factuel 2 Aider) et sensibilisation aux problèmes de l’annonce du diagnostic : diffusion d’informations, formations et colloques destinés au réseau médical par le département des affaires psychologiques de l’AFM.
- Soutien à la constitution de groupe de malades homogènes (registres, bases de données) soit en rapport avec des projets de cartographie génétique, soit pour de futurs essais thérapeutiques (cf. rapport factuel 3 guérir).
Témoignage :
Témoignages
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ROUSSEAU MELANIE, 25 ans, Charente Maritime
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Extrait de film :
 C'est un objectif ambitieux puisqu'on sait que, pour ...
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