Emeline, Côtes d'Armor - témoignage "journées des familles"
Cela fait un an qu’on est à l’AFM. On ne sait pas encore de quelle maladie sont atteints 2 de nos enfants, nous sommes en errance depuis quatre ans. Quand on m’a annoncé une myopathie, je me suis sentie très seule. Puis j’ai appelé l’AFM qui m’a mise en relation avec le service régional. Tous les mercredis, nous allons au DRAC à Trégueux. On se sent beaucoup moins seuls. Je m’implique également au sein de la délégation. On a beaucoup d’aides au niveau de l’école pour obtenir une place. On a eu des problèmes avec la maitresse mais aujourd’hui çà roule. La technicienne d’insertion est aussi intervenue car je refusais les aides techniques. Elle m’a expliqué les choses et j’ai pris conscience de la nécessité de m’économiser et d’économiser les enfants aussi. Avec les cooters, on a maintenant une meilleure qualité de vie. Elle nous a aussi aidés pour l’aménagement du véhicule. Quand c’est la première fois qu’on est confronté au problème, on n’a pas l’expérience. Je continue de participer au Téléthon : quand on voit les avancées faites en 20 ans, c’est explicite. J’espère que cela va continuer à avancer.
