Céline, 38 ans, Hérault - témoignage internet

Je me souviens du Téléthon qui a eu lieu à Montpellier. J’étais trop malade pour y aller mais ma famille voulait soutenir l’AFM à cette occasion. Nos deux voitures étaient tombées en panne et, avec spontanéité et générosité, des membres de l’AFM ont fait un grand détour pour venir les chercher et notamment mon petit frère également atteint d’une myopathie. Je me souviens du vendredi soir devant ma télé quand j’ai vu le visage joyeux et émerveillé de mon petit frère sur l’écran, tout heureux et fier de participer à ce Téléthon.
Je voudrais aujourd’hui que l’on informe mieux les médecins généralistes. Faites-leur savoir qu’il existe plusieurs stades et formes de la maladie. Nous ne mourrons pas tous jeunes. Nous ne sommes pas tous en fauteuil roulant avant l’âge de 20 ans. J’ai 38 ans et je me bats pour continuer de marcher, même si je suis restreinte dans mes déplacements. Alors quand je vais voir un médecin et que je lui dis que je suis atteinte de myopathie, il me rit au nez. L’incompréhension dont font preuve certains médecins est pire que l’incompréhension des gens bien portants que je croise tous les jours car les médecins devraient être informés. Pour le moral des malades, croyez-moi çà compte !