Cardiologie
Actions :
- Constitution d'un corpus de connaissance (publications scientifiques dans des revues de cardiologie ou de myologie) et d'un réseau de spécialistes (noyau d'une vingtaine de cardiologues réunis au sein du groupe de travail AFM « cardiologie » et réseau plus large notamment pour la prise en charge des troubles du rythme et de la conduction dans la maladie de Steinert) ;
- Réunion au minimum annuelle du groupe de travail de travail « cardiologie » ;
- Organisation du colloque Bicêtre en 1992 qui préconise une surveillance cardiaque ;
- Articles ou fiches techniques régulièrement publiés dans le bulletin Myoline ou VLM ;
- Subventions de recherche clinique (essai clinique IEC et prévention de la cardiomyopathie dans la DMD dont les résultats ont été publiés en 2005, prévention de la mort subite dans la maladie de Steinert par l'implantation de pace-makers et dans les laminopathies par des défibrillateurs implantables)
Témoignage :
Témoignages
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Emeline, Côtes d'Armor
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Extrait de film :
 "Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. ...  |
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