Création de groupes de travail (anesthésie, chirurgie, orthopédie, douleur) afin de favoriser la partage d'expérience de terrain des professionnels en charge des malades neuromusculaires, de parvenir à des attitudes consensuelles et/ou susciter des thèmes de recherche clinique ; équipement de plusieurs services hospitaliers avec des pompes à morphine à une époque où la prise en charge de la douleur post-opératoire était balbutiante pour les enfants ; introduction du Dantrium en salle d'opération (suite à des accidents d'anesthésie, pe hyperthermie maligne, chez des jeunes myopathes); élaboration de fiches techniques sur l'appareillage, la kinésithérapie, la prise en charge de la douleur et d'articles dans le Bulletin Myoline ou VLM ; organisation en 2001 d'une conférence de consensus «Indications, modalités, limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises ».
Témoignage :
Témoignages
Françoise, Loiret
Je me souviens de l’époque avant le Téléthon… Puis du premier Téléthon auquel j’ai cru tout de suite. Et de tous les autres Téléthon… J’en frémis encore… J’ai versé quelques larmes aussi mais quelle ...
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Extrait de film :
18/10/2006 - "A Toi", lettre d'Isabelle à sa fille Jeanne
"Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. ...