De 1989 à ...
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- De 1989 à 1991, lancement d'études préalables à la mise en œuvre de SYGEDREM (Système de gestion de données pour la recherche clinique), outil d'aide à la recherche médicale, visant à développer la coopération au sein de la communauté des équipes travaillant sur les maladies neuromusculaires. Ce projet ne sera pas poursuivi car il impliquait notamment trop de contraintes pour les praticiens dans la mise à jour des informations.
- En parallèle (et dès le premier Téléthon, en 1987) soutien à la création et/ou à la structuration dans toute la France de consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires, la majorité d'entre elles ayant opté pour un mode de fonctionnement pluridisciplinaire. On compte aujourd'hui environ 75 consultations spécialisées présentes partout en France. Dans une première phase (1989-2000), certaines de ces consultations ont bénéficié d'une aide directe de l'AFM sous la forme d'octroi de matériel (notamment informatique) et, parfois, par l'affectation de moyens humains (notamment personnels de secrétariat salariés AFM et autres). Depuis 2000, l'AFM y intervient à travers un programme annuel de subventions qui lui permet de financer des équipements (médical, informatique, bureautique), du personnel médical, paramédical, psychologique et administratif (dont 8 secrétaires salariées AFM). En 2005 : 40 dossiers financés pour un montant global de 905 000 euros. Depuis 2004, et dans le cadre du Plan Maladies Rares pour lequel l'AFM a longtemps milité, certaines de ces consultations ont fait l'objet d'une labellisation ‘centre de référence maladie rares' pour une période probatoire de 5 ans. Fin juillet 2006, on compte 8 centres de référence labellisés pour les maladies neuromusculaires : Institut de Myologie/Trousseau/Tenon/Rothschild (Paris), Garches/Necker/Mondor (Paris, Créteil), Marseille/Nice, Lille, Fort de France, Strasbourg/Nancy/Amiens, Nantes/Angers, Saint Etienne/Lyon/Grenoble. Sont également labellisés : un centre de référence pour les neuropathies périphériques rares à Limoges/Clermont-Ferrand et un pour les canalopathies à la Pitié Salpêtrière (Paris).
- Dans un même temps, à partir de 1989, mise en place de groupes de travail rassemblant des spécialistes sur des thématiques précises : anesthésie, chirurgie, orthopédie, nutrition, douleur, cardiologie. Objectif : améliorer la prise en charge, définir des bonnes pratiques, impulser des essais cliniques permettant l'évaluation des techniques de prise en charge, transfert des recommandations issues des différents groupes aux consultations de suivi. Réunions au rythme variable (annuelle ou pluri-annuelle) et conduisant à des recommandations reprises dans les publications élaborées par le service Myoinfo de l'AFM (Bulletin Myoline destiné aux professionnels, Fiches Techniques, publications dans certaines revues professionnelles, cf rapport factuel communiquer 1).
- Subventions de thèmes de recherche clinique dans le cadre de l'appel d'offres général AFM (et dès la mise en place des appels d'offres). Existence d'une Commission Clinique au sein du Conseil Scientifique de l'AFM.
- Elaboration et diffusion de cartes malades : cartes ‘spécialisées' pour certaines maladies (myotonie de Steinert, myasthénie) ou cartes génériques (pour toute maladie neuromusculaire). Elles sont destinées à mieux faire connaître, notamment dans les situations d'urgence, les exigences et les erreurs à ne pas commettre avec un patient neuromusculaire.
- Après la réalisation d'enquêtes par pathologie visant à améliorer les connaissances épidémiologiques et la situation des personnes (DMC, myasthénie, ASI,...), l'AFM lance en 1997 une grande enquête nationale transversale « Myoscopie » dont l'objectif est de dresser un état des lieux de la situation des personnes atteintes de maladies neuromusculaires afin de cerner les problèmes récurrents et ceux générés par les avancées médico-scientifiques. 1700 personnes ont été interrogées. Les résultats ont fait l'objet de communications dans la presse et dans le journal l'Encéphale en 2000. Une seconde enquête a été réalisée par BVA en décembre 2005 et janvier 2006 (605 personnes interrogées de tous âges et toutes maladies).
- Mise place de conférences de consensus ou de recommandations. Objectif : améliorer la qualité des soins et homogénéiser les pratiques médicales.
1993 : conférence de consensus sur la ventilation nasale dans les maladies neuromusculaires en partenariat avec la Société de Réanimation de Langue Française ; publication des recommandations dans European Respiratory Journal et Réanimation, soins intensifs et médecine d'urgence.
2001 : conférence de consensus avec l'ANAES (Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en santé) sur le thème «Indications, modalités, limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises ». Publication et diffusion de recommandations à l'usage des différents acteurs de santé. Mise en place d'un groupe expert, en partenariat avec l'ANAES, pour établir des recommandations en matière de ventilation non invasive.
2007 : conférence de consensus concernant la prescription/préconisation d'une aide technique en cours de préparation pour janvier.
Témoignage :
Témoignages
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Yves, 59 ans, Gironde
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Extrait de film :
 « Un jour, elle s’est mise à tomber. On lui a dit de ...
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