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En 2006 également, l’Association a organisé en janvier, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares, un débat public sur l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes. Les recommandations qui en sont issues ont été élaborées par un groupe de travail composé de personnes concernées par des maladies rares aux caractéristiques variées. Elles portent notamment sur l’amélioration des pratiques et attitudes professionnelles ainsi que sur l’évolution des dispositifs actuels et font notamment apparaitre tout l’intérêt de professionnels comme les techniciens d’insertion.