Communiquer - Collecter l’information « publique » scientifique, médicale et sociale sur les maladies neuromusculaires
Collecter l’information « publique » scientifique, médicale et sociale sur les maladies neuromusculaires
Actions :
En 1994, le département Myoinfo est créé. Sa mission :
- collecter l’information « publique » scientifique, médicale et sociale sur les maladies neuromusculaires publiée en français ou en anglais pour constituer un fonds documentaire unique dédié aux maladies neuromusculaires, dont le contenu est référencé dans Myobase, base de données bibliographiques éditée par Myodoc (service de documentation de l’AFM)
- traiter cette information de manière adaptée pour la restituer aussi bien aux professionnels qu’aux malades, l’objectif étant que les deux cibles aient le même niveau d’information.
opar le biais de Myobase, accessible au large réseau AFM (www.myobase.org) qui fournit à la fois les références bibliographiques des documents, complétés de résumés rédigés par les rédacteurs de l'AFM ou/et d'un lien vers les résumés Pubmed en anglais lorsqu'ils sont disponibles et l’accès aux documents en texte intégral non soumis aux droits d'auteur qui sont associés à la référence et téléchargeables en format pdf. Début 2006, la base de données contient plus de 17 000 documents, dont : 9 700 articles de revues françaises et étrangères, sélectionnés par les chercheurs et l'équipe de Myoinfo, 1 300 livres et compte-rendus de colloques, 400 documents sur l'historique AFM : rapports d'activités, documents téléthon…, 360 thèses et mémoires des étudiants du DU d'accompagnement, des doctorants des laboratoires de recherche…, 4 800 articles des publications AFM (VLM, Bulletin Myoline, collection Savoir & Comprendre…), plus de 300 réponses aux questions posées par l'intermédiaire des services régionaux depuis 1997 fournies par les différents services de l'AFM et collectées par Myoinfo.
osous la forme de publications spécifiques déclinées par cible (lien vers la suite) et éditées par l’AFM dans sa collection actuelle « Savoir & Comprendre ». La mise à disposition de cette information se fait par le biais des réseaux AFM (services régionaux, consultations, délégations, groupes d’intérêts,...), les sites internet AFM et de l'Institut de Myologie et dans le cadre de participation à des formations, rencontres, congrès, colloques… notamment ceux organisés par l’AFM ou soutenus par elle.
Témoignage :
Témoignages
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Léone, 74 ans, Nord
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Extrait de film :
 "Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. ...  |
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