Guérir - Institut de Myologie - La prise en charge médicale et le diagnostic

Le partenariat avec l’AP-HP a permis, dès 1990, la mise en place au sein de la Pitié-Salpétrière d’une consultation pluridisciplinaire de pathologies neuromusculaires qui a rejoint l’Institut de Myologie dès son ouverture. Cette consultation qui comprend une unité clinique de pathologie neuromusculaire et une unité fonctionnelle de génétique clinique a été labellisée, en 2004, dans le cadre du Plan Maladies Rares, centre de référence pour les maladies neuromusculaires (avec les Centres hospitaliers Rothschild, Trousseau et Tenon). Elle bénéficie notamment d’une équipe de psychologues qui mène des travaux de recherche : annonce du diagnostic (Abstract Neurologie 2005, colloque de médecine et psychanalyse, 2005 et 2006, Etudes Freudiennes 2005, Réadaptation 2005), évaluation des troubles cognitifs dans la maladie de Steinert (Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, 2004), dystrophie musculaire de Duchenne et cognition (2005), retentissement psychologique à la participation à un essai thérapeutique (2006)

2004 a également vu l’ouverture de la consultation des maladies du nerf périphérique au sein de l’Institut de myologie.

Une unité de morphologie, commune à l’Inserm et l’AP-HP, permet une activité de diagnostic spécialisé pour les biopsies musculaires avec une extension, depuis 2003, dans le pavillon Risler.

En outre, le Groupe d’étude des maladies neuromusculaires (GEM) réunit, régulièrement chaque année à l’Institut de myologie, plusieurs dizaines de cliniciens spécialisés, venant de toute la France, pour travailler en commun sur l’analyse de cas cliniques complexes.