Nutrition
Actions :
- Recensement des publications médicales et scientifiques (1989) ;
- Création d’un groupe de travail en 1991 ;
- Travail sur le trouble de la déglutition : étude « adaptation alimentaire et les problèmes nutritionnels » en 2000 donnant lieu à des publications dans les revues du généraliste et de la gérontologie ;
- Travail sur la pratique de la gastrostomie, dans le cadre du groupe nutrition en s’inspirant de l’expérience de la sclérose latérale amyotrophique, souvent préconisée lorsqu’il existe des troubles de déglutitions associés à une dénutrition ;
- Travail anthropométrique sur la myopathie de Duchenne (1992) publié dans Gastroéntérologie clinique et biologique ;
- Soutien direct à des programmes de recherche sur la nutrition (1990) dans le cadre de l’appel d’offre scientifique ;
- Enquêtes : problèmes de déglutition, déformations maxillaires et problèmes stomatologiques (1991), évaluation des problèmes d’alimentation (1993, enquête réalisée sur trois ans, publiée lors des journées parisiennes de pédiatrie) ;
- Revendication pour l’obtention du remboursement des compléments nutritionnels par la Sécurité Sociale, au tarif TIPS, pour toute personne atteinte de maladie neuromusculaire (1990 puis 1998) ;
- Soutien et/ou participation à des colloques : Journée « gastroentérologie et maladies neuromusculaires » (1991), réunion de formation et d’information « ORL et stomatologie » (1992), Journée d’orthophonie « déglutition et myopathie de Duchenne (1993), Journée d’éducation nutritionnelle pluridisciplinaire à l’Institut de Myologie (2000), réunions sur la nutrition en Bretagne et en Franche-Comté (2002) ;
- Publications : Livre « Tous à Table », des recettes de cuisine adaptée aux difficultés d’alimentation (1993, APF/AFM) ; livre « plaisirs de la table retrouvés » (2000) ;
- Fiches techniques sur l’obésité, la renutrition et la prise en charge péri-opératoire (1989), la constipation (1990) ;
- Comptes-rendus de la journée ORL et stomatologie (1992), des Journées nationales de diététique (avril 1993), du Colloque sur la déglutition et la dysphagie (1993) ;
- Réalisation de vidéos : Nutrition entérale à domicile (1993), Problèmes de constipation, alimentation (2004)
Témoignage :
Témoignages
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René, Paris
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Extrait de film :
 « Un jour, elle s’est mise à tomber. On lui a dit de ...
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