Prise en charge respiratoire
Actions :
- Groupe de travail pour établir un registre des malades ventilés, géré aujourd’hui par l’équipe de JC Raphael à Garches et contenant environ 600 patients ;
- Soutien de projets cliniques dans le cadre des appels d’offres AFM (subvention pour le registre et l’étude de techniques alternatives comme la ventilation par cuirasse par Milane, Montpellier) ;
- Conférence de consensus sur la ventilation dans les maladies neuromusculaires (1993) ;
- Etudes de techniques de prise en charge nouvelles comme la ventilation non invasive permettant d’éviter ou de reculer la trachéotomie (Recommandations de la VNI) ;
- Journée consacrée à la trachéotomie (1994) ;
- Réalisation d’un film « oser la trachéo » diffusé aussi bien aux professionnels qu’à un public plus large ;
- Partenariat avec les Journées Internationales de Ventilation à Domicile depuis leur création en 1989 (destinées aux professionnels, organisées à Lyon tous les 4 ans) ;
- Promotion et aide à l’organisation de formations pratiques à la ventilation pour les professionnels comme la Journée de synthèse « Ventilation par voie nasale et maladies neuromusculaires » (Lyon, 1991) ;
- Défense des décrets d’application permettant la pratique d’aspirations endotrachéales par des non professionnels formés (publication en 1999) ;
- Organisation en octobre 2006 du colloque « 20 ans d’évolution dans la ventilation des maladies neuromusculaires » à destination des professionnels.
Témoignage :
Témoignages
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Thina, Gironde
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Extrait de film :
 "Avant ? Oh tu sais, avant on était comme tous les autres. ...  |
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